В Башкирии выделили почти 40 миллионов на лекарства для больных СМА
Минздрав республики объявил тендер на поставку семи упаковок препарата «Нусинерсен» (торговое название «Спинраза») для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), сообщается на сайте госзакупок.
На закупку дорогостоящего препарата выделено 39,6 миллиона рублей. Это средства республиканского и федерального бюджетов, в том числе те, которые удалось сэкономить.
— В феврале на приобретение препарата для лечения больных со спинально-мышечной атрофией нам удалось собрать немного больше денег, — рассказала руководитель пресс-службы минздрава РБ Софья Алешина. — В этом месяце мы располагаем суммой не более сорока миллионов. Приобретенное на эти деньги лекарство получат те, кто нуждается в нем в первую очередь.
Как добавила Софья Алешина, деньги на лечение пациентов с СМА по линии фонда «Круг добра», созданного в России по указу президента Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, республика еще не получала. Поэтому пока приходится изыскивать собственные средства.
Как уточнили в минздраве республики, в Башкирии 42 ребенка в возрасте до 18 лет имеют диагноз «спинально-мышечная атрофия».