В Башкирии стартует международная неделя людей-«бабочек»

Акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в стране, оказывающая системную помощь людям с генетическими заболеваниями кожи. Цель акции — донести до общества, что такое буллезный эпидермолиз, с какими проблемами ежедневно сталкиваются страдающие этим недугом люди и как им можно помочь.

Буллезный эпидермолиз, рассказали в пресс-службе благотворительного фонда, — тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе человек рождается с кожей настолько хрупкой, что ее сравнивают с крылом бабочки. Соответственно, «бабочками» называют и самих пациентов. Даже от легких прикосновений на их коже образуются пузыри и болезненные эрозии, «бабочки» постоянно мучаются от множественных ран и вынуждены ежедневно делать сложные перевязки с использованием специальных дорогостоящих медикаментов.

К сожалению, обычные врачи далеко не всегда могут помочь таким больным. Случается, что они не могут правильно поставить диагноз и назначить корректную терапию, а окружающие из-за собственного невежества сторонятся таких больных, считая их заболевание заразным, или задают бестактные вопросы.

Для того, чтобы таких вопросов стало меньше, в Неделю буллезного эпидермолиза фонд выпустит серию историй своих подопечных разного возраста, опубликованных в СМИ. Истории у всех разные, но их объединяет одно: каждый из пациентов выбирает жизнь и не делает из своей болезни культ.

Напомним, Башкортостан стал вторым регионом в стране, где осенью 2020 года запустили систему реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом на базе уфимского санатория «Дуслык». В настоящее время в республике проживают более двух десятков детей-«бабочек». В России, по данным благотворительного фонда, точное количество людей с буллезным эпидермолизом до пор остается неизвестным и составляет от 2 до 4 тысяч человек.

Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки».