Противостоять неизлечимому недугу

В Москве с 3 по 4 октября состоится IX Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС), сообщает организатор мероприятия — благотворительный фонд «Живи сейчас».

Среди приглашенных специалистов врач-невролог из Уфы, доцент кафедры неврологии Башгосмедуниверситета Екатерина Первушина.

В этом году участники намерены обсудить более широкий круг медицинских тем, связанных с различными типами болезней двигательного нейрона. Отдельно запланирован круглый стол, который будет посвящен диагностике БАС и проблемам, с которыми сталкиваются регионы при выявлении пациентов с этим заболеванием, их маршрутизации и вопросам оказания своевременной помощи.

Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удается, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.

Коварство БАС заключается еще и в том, что он протекает под маской других заболеваний. И отсроченная диагностика — это не только дополнительная экономическая нагрузка на систему регионального здравоохранения, но и отсутствие своевременной медицинской помощи пациентам, которые остро в ней нуждаются.

Кстати, неофициально БАС называют болезнью Хокинга. Известный британский ученый и писатель Стивен Хокинг в 13-летнем возрасте заболел редкой формой болезни, которая постепенно его парализовывала. Он ушел из жизни в 2018 году, ему было 76 лет.

— Цель международной конференции — на федеральном уровне найти практические решения, которые помогут не просто улучшить качество жизни отдельных случайно выявленных пациентов с БАС и их семей, но и организовать системную паллиативную помощь в регионах России. Чтобы в любой точке страны у пациентов были равные возможности и доступ к диагностике, медицинской и психологической помощи, лекарствам, специальному оборудованию, уходовым и восстанавливающим практикам, — подчеркнули организаторы мероприятия.

Благотворительный фонд с 2015 года организует площадку, на которой встречаются ученые, врачи, медперсонал, менеджеры здравоохранения, а также пациенты и их близкие, чтобы решить все вышеназванные проблемы. В качестве экспертов приглашаются ведущие мировые специалисты с многолетним опытом работы с БАС. Как правило, участниками конференции становятся более 20 спикеров и две тысячи специалистов и пациентов.

Традиционно мероприятие пройдет в онлайн- и офлайн-форматах. Ознакомиться с программой конференции и зарегистрироваться для участия могут все желающие на сайте фонда «Живи сейчас».