Прикоснуться тёплыми руками

В паллиативной медицине принято считать, что человек, лежащий в коме — врачи называют это состояние вегетативным, — может слышать, осязать и отчасти осознавать происходящее вокруг. Отсюда правило: подходя к такому пациенту, нужно здороваться с ним, называть по имени, разговаривать, а при процедурах прикасаться теплыми руками.

Теплые руки… В данном случае они являют собой не только конкретный пример профессиональной обязанности, но символ чуткости, сострадания и деятельной заботы о тех, кто находится между жизнью и смертью.

Именно этот образ пришел на ум после посещения Уфимского хосписа, который всего лишь пятый месяц со дня открытия пишет свою историю милосердия.

Счастье — это когда сам держишь ложку

В просторном холле нас встретила и все время сопровождала директор Фонда «Уфимский хоспис» и руководитель пресс-службы Светлана Нарсисовна Нигматуллина, просто Света (здесь принято называть персонал по именам). Она знает о хосписе все, как говорится, стояла у истоков. Мы благодарны ей за все, что услышали, узнали, увидели и… не увидели.

Уже при входе привлекли внимание стены, простроченные пунктирной подсветкой. Что это, оригинальный дизайн, дополнительное освещение? Нет, так выглядит стенд, где в каждом штрихе пунктира сияет название спонсора, внесшего средства в строительство, оборудование хосписа и поддерживающего его деятельность сейчас. И здесь не только солидные компании, банки, крупные промышленные предприятия, но и совсем небольшие, как, например, пекарня «Зур рахмат», которая с первого дня заселения хосписа каждое утро посылала его обитателям свежий хлеб. Жаль, что невозможно разместить здесь имена простых граждан, сердечно пожертвовавших свои кровные, и зачастую от скромного достатка, их очень много.

— Сейчас, когда хоспис открылся, мы, как любая госбольница, получаем финансирование от минздрава РБ, — говорит Светлана, — но по-прежнему серьезная нагрузка лежит на фонде. На содержание этого прекрасного здания, на качественное питание подопечных, на хорошее постельное белье, достойное оснащение лечебно-физкультурного комплекса дорогими тренажерами — на многое надо привлекать пожертвования. Вот и два автомобиля куплены на пожертвования. А значит, надо вести бесконечную работу с партнерами. На самом деле многие люди готовы помогать, хотя у каждого свой ресурс, кто-то может дать миллион, а кто-то — сто рублей. Мы благодарны всем, все остаются нашими друзьями.

Мы в зале лечебной физкультуры. Здесь их три: детский, для взрослых пациентов и для сиделок — родственников и персонала. Последние несут огромные физические и моральные нагрузки, для них немного подвигаться, расслабиться совсем нелишне. Залы ЛФК оснащены оборудованием, приобретенным на грант главы республики.

Знакомимся с инструктором по лечебной физкультуре Айсылу Шайхутдиновой. Она трудится в хосписе со дня открытия и пока в штате инструкторов числится одна. Работы ей хватает с лихвой. Когда залы еще не были оснащены, бассейн не запущен, выходила с подопечными на улицу, на солнышко. Иные выезжали в инвалидных креслах, но и те не оставались без ее внимания. К оставшимся в палатах потом приходила сама. И до сих пор так: если пациенту не показаны ЛФК или бассейн, Айсылу все равно подходит к его кровати с набором легких индивидуальных упражнений. Одна столетняя бабушка, не способная ни ходить, ни сидеть, ежедневно делала с Айсылу гимнастику для рук. Движение — это жизнь!

Бассейн тоже ее поле деятельности. Бассейн обожают все. Если массаж и физкультура — процедуры, связанные с преодолением, порой с болью, то бассейн — блаженство. Кто не может сам войти в воду, того опускают с помощью специального подъемника, в люльке из мягкого материала, выдерживающей вес до 150 кг. Айсылу включает музыку — и водные процедуры начинаются. В бассейне тепло, но не душно. Кстати сказать, в хосписе повсюду очень комфортная температура: тепло и в то же время свежо.

Айсылу учит упражнениям и ухаживающих, чтобы могли заниматься со своими родными в домашних условиях. Ее методика творит чудеса. Одна пациентка при поступлении в хоспис не могла самостоятельно есть, не держала ложку. После ЛФК эта способность к ней вернулась. Как же она была счастлива! А вот что написано в журнале отзывов:

«Лежу в хосписе с 11 августа с диагнозом болезнь двигательного нейрона, псевдобульбарный паралич. Инструктор Айсылу занимается со мной очень сильно, терпеливо. Результат появился на шестой день, я даже забыл трость и дошел до туалета сам, без сопровождения. Д. А.».

«Больше года назад у жены был инсульт. Парализовало правую сторону и речь. С 7 августа мы лежим в хосписе. Врачами назначена лечебная физкультура. После нескольких сеансов мышцы на руке жены расслабились, амплитуда сгибания и разгибания стала больше. А я узнал, как делать упражнения, дома буду сам заниматься с ней. Семья Б.».

«Муж лежит в хосписе с диагнозом образование головного мозга. Рекомендована лечебная физкультура. Результат занятий превзошел все ожидания, состояние и настроение мужа на глазах изменились к лучшему. Инструктор Айсылу умело вооружает нас, ухаживающих родственников, навыками занятий с нашими больными. Е. К.».

При нас на ЛФК привезли девочку Катю. У нее жестокая спастика мышц всего тела. Айсылу бережно укладывает ребенка на коврик и начинает работать. Катя живет в Серафимовском детском доме инвалидов, там есть отделение милосердия, которое хоспис всячески поддерживает.

Катя — единственный пациент из детского блока, кого мы увидели в тот день. Вход туда недоступен для посторонних по этическим соображениям: все дети сегодня очень тяжелые, сохранных практически нет.

«Терапевтическая» герань

Понятно, это хоспис, здесь люди готовятся к уходу и… уходят. Сотрудники, заступая на ночное дежурство, никогда не знают, кто из пациентов останется живым к утру. И все-таки здесь жизни больше, чем смерти. Потому что ради первой и против последней направлено все: воля, высокий профессионализм и деятельная забота персонала, волонтеров, целый арсенал необходимых лекарств и средств обезболивания, весь этот комфорт, вся окружающая атмосфера.

Отчаянно цветущая среди серой осени герань на окне в палате Зубайды Каримовны Ташпулатовой, и та дает терапевтический эффект. Она смотрит на нее и вспоминает детство, дом своей бабушки, окна с крахмальными занавесками и такими же празднично полыхающими геранями, себя в теплых бабушкиных объятиях...

Зубайда Каримовна, увидев нас с фотокором, начинает причесываться. Естественная реакция настоящей женщины — хорошо выглядеть в любой ситуации, даже если инсульт отнял ноги и приковал к постели. Охотно рассказывает о себе:

— Я про хоспис в газете прочитала. Говорю внучке: там, наверное, только умирающие? Нет, отвечает, там разные. Ну, тогда можно и полежать для разнообразия. Я ведь второй год не встаю, дома за мной зять и дочка младшая очень хорошо ухаживают. А старшая моя умерла от ковида, вот после этого со мной и случился инсульт. Я дочек одна поднимала. На заводе работала, хозяйство вела и их растила. Обузой никогда никому не была. А теперь вот пришлось. Сейчас бы внукам помогать, правнуков нянчить, у меня их двое, двух и пяти лет… А от здешнего обхождения я в восторге. Уход, питание очень хорошие. Мне дают массаж, лечебную физкультуру, лекарствами поддерживают, и все делают как следует, на «пятерку». Так надеюсь вернуть хоть половину тех сил, что были.

К кровати подошла молодая женщина, на бейдже имя: Яна, они о чем-то тихо говорили с Зубайдой Каримовной, и я видела, как теплели от Яниного участия ее глаза.

Яна Мазитова — координатор социальной службы хосписа. Она большой профессионал, обладает искренней душевной расположенностью к подопечным, за каждого борется, как лев, и те ее очень любят. У Яны суперширокие обязанности, исходя из личной истории каждого подопечного и его потребностей она делает для него все.

Яна согласилась немного рассказать нам о себе, и мы переместились в зеленые интерьеры тихого зимнего сада.

— Я училась в Российском государственном социальном университете (уфимский филиал), практику проходила в Первом московском хосписе имени Веры Миллионщиковой, там и работать осталась на выездной службе. Потом вернулась в Уфу, окончила магистратуру при БашГУ по специальности «социальная работа в медучреждениях» и попала в команду зарождающегося хосписа.

Я давно мечтала, что когда-нибудь в нашей республике откроется хоспис. Просто была тяжелая личная история. Однажды мою бабушку с онкологией выписали из больницы и сказали: больше ничем помочь не можем. И мы остались с ней один на один. Никаких знаний по уходу у нас не было, с интернетом еще не взаимодействовали, полагались на интуицию. Уже тогда я осознала, какое это непаханое поле — паллиативная помощь. А при написании диплома, изучая данные минздрава о нуждающихся в ней, убедилась в этом окончательно. И поняла: здесь мое место.

Сейчас в России идет системная работа по созданию службы паллиативной помощи. Этим активно занимается основательница Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, вовлекая в свою орбиту все больше и больше неравнодушных людей. Слава Богу, и мы в республике становимся на ноги. И все-таки система ухода на дому еще очень мало развита, особенно в отдаленных районах.

Мой функционал соцработника распространен как на выездную службу, так и на стационар. Мы закупаем и передаем в семьи медоборудование, средства ухода: кислородные концентраты, респираторы, гастро- и трахеостомы, аспирационные катетеры, пенки для предупреждения пролежней… На дому подо­печному бывает нужна помощь в мытье, смене постели, закупке продуктов, лекарств. В стационаре у меня другие заботы: кого-то сопроводить в магазин или на прогулку, с кем-то просто посидеть и поговорить или дать какие-то рекомендации, скажем, по оформлению инвалидности.

Спрашиваю Яну, что помогает ей не выгореть при столь огромной затрате физических и душевных сил.

— Понимание, что я на своем месте, что нужна. А еще незримая волна тепла и признательности от семей подопечных. Ведь даже когда человек уходит, мы продолжаем держать связь с его родными, от которых идет колоссальная энергия благодарности. И, конечно, поддержка моей собственной семьи. Без этого никуда.

Рассказ Яны о паллиативной помощи на дому дополняет Светлана.

— Задолго до открытия хосписа наш фонд начал помогать детям и взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями на дому. И сегодня это важная составляющая нашей работы. Под патронажем фонда сейчас находятся более четырехсот семей по всей республике. Не ко всем удается выезжать, но на каждый запрос реагируем и находим способы решения проблем. Передача медицинского оборудования, предметов ухода, спецпитания, различные консультации, в том числе юридические, психологическое сопровождение — вот общий перечень нашей помощи семьям. Мы проводим для них различные акции. Например, в Уфе есть договоренность со службой «Яндекс-такси» о бесплатных поездках наших подопечных в больницу и из больницы.

Тележка радостей

Хоспис — больница и в то же время не больница. «Небольничных» примет много. Доступ для родственников круглосуточный. Захотел кто-то поесть — пожалуйста, в любое время дня и ночи, есть кухня, обставленная по-домашнему, с холодильником, полным продуктов, с плитой и посудой. Это помимо столовой, которая по оформлению похожа на уютное кафе, здесь за столом удобно даже колясочникам. Повара готовят вкусно. Из одного котла едят и пациенты, и сотрудники. В детском отделении все палаты одноместные, но обязательно есть койка для ухаживающего родственника. В палатах для взрослых лежат два-три человека, но они большие и никому не тесно. Между кроватями предусмотрены ширмы, которые раздвигают, когда человека надо переодеть, подвергнуть деликатным процедурам. Так соблюдается право на сохранение личного достоинства. Впрочем, и палаты не палаты, а красивые, уютные, светлые, очень чистые комнаты, как в хорошей гостинице. Санузлы приспособлены под любого, всюду поручни, опоры. Из каждой палаты есть выход во двор, ходячие и колясочники могут, когда захотят, отправиться погулять. Летом и кровати с лежачими выкатывали на свежий воздух. С холодами это стало проблемой. Но сотрудники всерьез задумались о приобретении зимних прогулочных спальных мешков. Коридоры в хосписе широкие, могут разъехаться две коляски. Как-то колясочники устроили здесь «гонки», такое разрешается. А коридорные стены украшены красивыми картинами.

Совсем не больничная примета хосписа — молельные комнаты, их три: подобие православного храма, мечети и синагоги. Регулярно посещают обитателей хосписа священники, ведут проникновенные беседы. Причем для них неважно, какой веры человек, говорят со всеми. Разговоры эти бывают долгие, трудные, кто-то в своем страдании хочет приблизиться к Богу, исповедуется отцу Павлу, крестится, а кто-то не хочет, но и бесед с батюшкой не избегает. А имаму Булату Нурулловичу однажды пришлось разрешать спор двух бабушек на тему, какая религия «правильнее». Он говорил с ними мягко, с улыбкой, спорщицы остались довольны. Духовная поддержка больных и их родственников — одна из основных задач службы паллиативной помощи. И чем ближе рубеж жизни, тем потребность в ней сильнее.

Под сводами хосписа нередко звучат музыка, песни — это приезжают с концертами разные коллективы, среди которых наиболее частыми гостями стали студенты Университета науки и технологий. Культурной жизни, различным духоподъемным акциям здесь уделяется серьезное внимание. Например, каждую среду волонтеры устраивают «Тележку радостей». В обычную тележку загружают приятные мелочи: игрушки, расчески, зеркальца, платочки, носки — и везут по палатам.

Пациенты выбирают, кому что приглянется. Тележка — хороший повод поговорить, пообщаться. Как-то волонтеры делали советскую «Тележку радостей» с угощениями, популярными в СССР, — школьными пирожными, сливовым компотом в банках, бутербродами со шпротами и лимоном. Оделись, как советские буфетчицы, в белые фартуки, кокошники, включили советские песни и пошли. Впечатления были столь сильные, воспоминания пожилых подо­печных столь бурные, что в тот вечер они долго не могли уснуть.

Волонтерская группа при хосписе большая, сотни полторы человек, формировалась она много лет путем тщательного отбора, обучения. Теперь это надежнейший отряд помощников во многих мероприятиях и проектах.

…Есть мнение, что тяжелые недуги посылаются отдельным людям не для того, чтобы они одни терпели муки, но чтобы здоровые и счастливые окружающие тоже не могли жить спокойно. Чтобы совесть жгла, душа откликалась, сопереживала и возрастала, а не погибала в неге благополучия. Не бойтесь прикоснуться теплыми руками к чужому несчастью.

ТОЛЬКО ФАКТЫ

- Весной 2019 года в России был принят закон об организации паллиативной медицинской помощи. На тот момент в ней нуждались от 800 тыс. до 1 млн жителей страны. В Башкортостане это 23 тыс. взрослых и 680 детей.
- В октябре 2019 года главой РБ Радием Хабировым было принято решение о создании Автономной некоммерческой медицинской организации (АНМО) «Уфимский хоспис». Появился фонд «Уфимский хоспис», начавший сбор средств на строительство хосписа. Одновременно началась подготовка будущего персонала и волонтерского штаба.
- Июнь 2023 года. Открытие Уфимского хосписа. Наш хоспис признан самым большим в России и единственным построенным по индивидуальному проекту. Он объединяет два отделения: для взрослых (40 коек) и детей (20 коек).
- В настоящее время хоспис финансируется по типу государственно-частного партнерства. Все услуги пациентам предоставляются бесплатно. Главный принцип хосписа — паллиативная помощь должна быть бесплатной.