Все новости
Cоциум
24 Января , 09:15

Болезнь тормозит развитие

Лиля Валитова, 8 месяцев. Синдром инфантильных эпилептических спазмов, задержка двигательного развития, требуется генетическое обследование. 185 531 рубль

из архива семьи  Лиля Валитова
Лиля ВалитоваФото:из архива семьи

В полгода у дочки внезапно появились странные приступы — подергивания, взмахи руками. С каждым днем их количество увеличивалось, они становились все сильнее. Мы срочно отправились к неврологам, прошли обследование. Врачи обнаружили эпиактивность головного мозга. Лилю госпитализировали, начали гормональную и противосудорожную терапию. На второй же день лечения в клинике у дочки случился серийный приступ — 29 спазмов сразу! Благодаря терапии судороги удалось остановить, но болезнь тормозит развитие дочки: Лиля не ползает, не сидит. Недавно начала переворачиваться, пытается встать на четвереньки, но падает — ножки слабые, не слушаются. Неврологи считают, что причина болезни наследственная, нужно пройти генетическое обследование. Только так можно уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение. Но я одна с дочкой, стоимость обследования для меня неподъемная. Прошу вас, помогите вылечить Лилю!

Нурзания ВАЛИТОВА.

Башкортостан.

Юлия СИДОРОВА, невролог Международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):

— У Лилии синдром инфантильных эпилептических спазмов (судороги, внезапные сгибания туловища, рук или ног, возникающие в младенческом возрасте. — Русфонд), задержка двигательного развития. Мы подозреваем наследственную причину патологий.

Для уточнения диагноза и выбора тактики лечения необходимо генетическое исследование.

Анализ выяснит причину

Амир Ильясов, 9 лет. Энцефалопатия, задержка речевого развития, требуется генетическое обследование. 185 531 рубль

Амир — наш долгожданный первенец. В роддоме он перенес пневмонию, но других отклонений врачи не обнаружили. К четырем месяцам стало понятно, что сынок отстает в развитии: он не пытался переворачиваться или брать игрушки, постоянно плакал. Обследование выявило много проблем со здоровьем: гидроцефалию, порок развития головного мозга, мочевого пузыря и кишечника, частичную атрофию зрительных нервов. С тех пор мы не прекращаем лечение, Амир перенес несколько операций. А в прошлом году у сына начались судороги. В больнице ему подобрали лекарства, и приступы стали случаться реже. Несмотря на все болезни, Амир научился сидеть, ходить, только походка и движения в правой ножке нарушены. Но при этом не говорит, речь не понимает, себя не обслуживает. Неврологи считают, что причина патологий наследственная. Чтобы ее выяснить и подобрать лечение, нужен генетический анализ. Стоит он очень дорого. У нас двое детей, денег едва хватает на жизнь. Без вашей помощи мы не справимся!

Флариса ИЛЬЯСОВА.

Башкортостан.

Юлия СИДОРОВА, невролог Международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):

— У Амира энцефалопатия (поражение головного мозга. — Русфонд) с задержкой речевого развития, аутистическими чертами, глазодвигательными нарушениями, симптоматической эпилепсией, патологией мозжечка. Нарушена работа мочевого пузыря и кишечника. Велика вероятность, что причина болезней наследственная. Амиру требуется генетическое обследование, которое позволит уточнить диагноз и подобрать оптимальное лечение.

Победить недуг

Кирилл Русаков, 7 лет. Расстройство аутистического спектра, требуется генетическое обследование. 182 716 рублей

Сын родился слабеньким, перенес асфиксию, его сразу поместили в реанимацию. Три недели мы провели в больнице. Со временем малыш окреп, стал активно развиваться, в девять месяцев уже сделал первые шаги. И меня уже тогда насторожило, что он слишком активный, непослушный и даже агрессию проявляет. До четырех лет вообще не разговаривал. Сейчас Кирилл говорит, но невнятно и односложно, ему тяжело построить целое предложение. Мы на домашнем обучении — сын не может общаться с другими детьми, постоянно конфликтует. Простые бытовые навыки даются с трудом, на наши просьбы часто не реагирует. Мы прошли многих врачей, пробовали разные методы терапии. Неврологи выявили у Кирилла признаки раннего аутизма, подозревают, что причина нарушений наследственная. Чтобы это выяснить и подобрать лечение, нужно пройти генетическое обследование. Но его стоимость нам не по карману. Денег едва хватает на жизнь. Помогите, пожалуйста!

Татьяна НАСТАВШЕВА.

Башкортостан.

Юлия СИДОРОВА, невролог Международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):

— У Кирилла расстройство аутистического спектра, моторная стереотипия — однообразные повторяющиеся движения, неуправляемость в поведении, отмечены яркие проявления агрессии, кроме того, выявлено нарушение строения соединительной ткани. Мы подозреваем наследственную причину патологии развития, в частности, синдром ломкой Х-хромосомы. Чтобы уточнить диагноз и подобрать необходимую терапию, требуется генетическое обследование.

Егору Адуллину оплачено лекарство

16 декабря на сайте rusfond.ru мы рассказали историю годовалого Егора Адуллина из Башкортостана. У мальчика острый лимфобластный лейкоз. Химиотерапия помогла добиться ремиссии, но сейчас, чтобы не допустить рецидива болезни и развития тяжелых осложнений, Егору по жизненным показаниям необходимо поддерживающее лечение противоопухолевым препаратом ксалуприн. Лекарство дорогое, у семьи мальчика нет возможности его оплатить. Рады сообщить: вся необходимая сумма (498 072 рубля) собрана. Виктория, мама Егора, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Всего с 1 декабря 920 читателей rusfond.ru, kommersant.ru и телезрителей программы «Вести-Башкортостан» исчерпывающе помогли пятерым детям — очередникам бюро Русфонда в Башкортостане на 1 334 371 рубль.

Если не будет ваших возражений, излишки собранных средств пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам», https://rusfond.ru/list-intro/0#text.

Оплачены: лечение детского церебрального паралича Максиму Дульцеву (6 лет, 239 444 рубля); лекарство Егору Адуллину (1 год, 498 072 рубля); генетическое обследование стоимостью 182 716 рублей Дане Хабарову (7 лет) и Яне Шариповой (4 года), Гоше Дмитриеву (2 года, 178 775 рублей) — все из Башкортостана.

Помогли: АО «Корпорация «Экополис», сотрудники банка ЗЕНИТ (все — Москва); жильцы ЖК «Цветы Башкирии», ИП Бобров Виктор Михайлович, ООО НПФ «Пакер» (все — Башкортостан).

Все пожертвования наших читателей, произведенные через сайт, можно увидеть на странице «Отчет о пожертвованиях Русфонда».

Спасибо!

Ваш Русфонд.

Как помочь Лиле, Амиру и Кириллу

1. Через банк

Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (например: Пожертвование на лечение Лиле Валитовой. НДС не облагается). Если возникают сложности при платежах, сообщите нам по телефону 8937-831-61-95.

2. Через банковскую карту

Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите ребенка, которому хотите помочь, нажмите красную плашку «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

3. Другие способы

На башкирской странице сайта rusfond.ru/bashkortostan вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом платежном терминале, оплатить через Сбербанк Онлайн, оплатить с Paypal, Юmoney, РБКmoney и др.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 18,581 млрд рублей. В 2022 году собран 1 518 715 551 рубль, помощь получили1400 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883,
КПП 771401001,
р/с 40703810700001449489
в АО «Райффайзенбанк»,
г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК044525700.
Назначение платежа:
Пожертвование на лечение
фамилия и имя ребенка.
НДС не облагается.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru;
e-mail: [email protected]
Приложения для айфона
и андроида: rusfond.ru/app.
Телефоны: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63
с 10.00 до 20.00,
в Уфе 8-937-831-61-95,
руководитель Башкирского бюро Русфонда
Динара Нажипова.

из архива семьи  Амир Ильясов
Амир ИльясовФото:из архива семьи
из архива семьи  Кирилл Русаков
Кирилл РусаковФото:из архива семьи
Егор Адуллин
Егор Адуллин
Автор:
Читайте нас в