Анна Авилова — мама ребенка с аутизмом.
Она знает, как переплавлять боль в счастье, а отчаянье — в свет.
Эта красивая женщина выглядит гораздо моложе своих лет и кажется хрупкой, но когда говоришь с ней, чувствуешь силу и бездонную глубину характера.
Человек-океан, источник жизни.
Пусть история стерлитамакцев Анны и Миши поможет вам всегда верить в то, что вы и ваши дети нужны миру именно такими, какие вы есть.
— Вы не представляете, как я наслаждалась материнством, — вспоминает Анна. — Я родила Мишу в 30 лет, он мой второй сын (старшему уже 21 год). Я вновь стала матерью осознанно, с полным погружением, и меня радовала каждая минута, проведенная с ребенком. Голубоглазый, красивый, он был очень спокойный. Я кормила его грудью до двух лет и при этом высыпалась и не была замученной мамой. В полтора года Миша разговаривал предложениями...
— В год и восемь месяцев после того, как он тяжело перенес прививку, пропала речь. Он даже на имя перестал откликаться. Крики, непонимание, истерики. Как будто моего ребенка у меня забрали и дали совершенно другого. Начался большой путь реабилитации, лечения, слез. Первое, что происходит с мамой, когда она узнает о диагнозе, — она его не принимает. Появляется агрессия ко всему миру: «За что мне это?!» И это нормально. Мне казалось, я жестокая какая-то стала. Потом было опустошение: у меня опустились руки и пропало желание жить. Важно перенести это, и тогда наступит понимание: это мой ребенок, он мне дан, значит, я должна, могу и хочу делать для него все возможное.
В тяжелые минуты я просила у людей поддержки, а в ответ слышала: «Ты была такая легкая, лайтовая, а сейчас изменилась». Я просила у жизни для себя отдыха, но делала это неправильно, в итоге «отдыхать» мне приходилось на больничной койке — с аппендицитом, потом с воспалением легких... Теперь я научилась просить: отдыхать я намерена на море. Кстати, мы уже были в Анапе, и Миша, морж мой, даже умудрился искупаться в весеннем море, в воде десятиградусной температуры.
Хорошо, что нам даются только те испытания, которые мы можем выдержать. Я, как барон Мюнхгаузен, вытащила себя за волосы и думаю, что имею право советовать: дорогие мамы, не отравляйте жалостью ваших близких. Просите их побыть с ребенком несколько часов и посвящайте это время себе — идите к людям, занимайтесь своими хобби, ухаживайте за собой.
— Во что вы верили, когда узнали о диагнозе?
— Я думала, что какая-то таблетка поможет, и искала эту таблетку. Потом поняла, что ребенку все хуже и хуже, и стала просить Бога наставить меня, показать правильный путь. Так я начала встречать своих людей. Познакомилась со Светланой Котляровой, которая предложила детям с аутизмом учиться в ресурсном классе. Я благодарна ей: первый класс Миша окончил на домашнем обучении, они с педагогом из первого лицея нашли общий язык, но у Миши не было социума. А социум жизненно необходим.
В первый день в ресурсном классе Мишин крик слышала вся школа: во дворе идет торжественная линейка, а мой сын орет так, что родители начинают заглядывать в окна. Месяц я ходила в школу вместе с ним на полтора часа, Миша не терял меня из виду ни на минуту. К счастью, однажды к нам в ресурсный класс приехала специалист, которая занимается с детьми-аутистами, и посоветовала: «Аня, станьте мебелью». На следующий день ребенок бесконечно подбегает ко мне, трясет меня: «Мама, мама!», а я не реагирую: я шкаф. Тьюторы Мишу заинтересовали, он переключился. С тех пор он — вот уже полтора года — ходит в школу, и у него колоссальный прогресс.
Он пришел в ресурсный класс в 9 лет, умея читать, писать и считать. Наш тьютор Анжелика развивала его через математику: он в уме начал складывать и вычитать двузначные, а потом и трехзначные числа. Как у него это получается, я не понимаю. На математику можно будет опираться и дальше, при выборе любимого дела. За полтора года благодаря ABA-терапии появилась выдержка: мы приходим в бассейн, и он терпеливо ждет начала занятий. Плавать он научился сам, на речке, глядя на меня, а сейчас занимается с тренером для особенных детей и достигает успехов. Он как рыба в воде, в санатории его называли дельфинчиком. Ждет соревнований, и тренер ребят к этому ведет. Миша любит компьютеры и разбирается в них. Расшифровывает домофонные коды. Внимательно изучает состав продуктов и интересуется предпочтениями людей: «Мама, ты любишь дальневосточного краба?».
— В чем главная проблема Миши?
— В его поведении: непредсказуемыми реакциями он настораживает и отталкивает людей. Может закричать в магазине, резко побежать куда-то на улице. Он будто на шарнирах, словно не чувствует своего тела. Справляться с этим помогает телесно ориентированная терапия. К сожалению, его болезнь считывается обычными людьми как невоспитанность и испорченный характер.
— «Зачем только таких детей рожают?», «Закройте его дома!» — это малая часть того, что мне пришлось услышать от людей за 11 лет. С социумом бороться бесполезно, это, наверное, менталитет. Не знаю, как бы я относилась к таким людям, если бы меня это не коснулось. Теперь я знаю: такие дети даются во благо. Он меня поднял: от меня отделились люди, с которыми у меня, оказывается, не было ничего общего. Много злых людей, но добрых больше. И теперь я знаю, что можно жить по-другому — развиваться, расти, становиться мудрой.
— Но и дети имеют право развиваться — например, ходить в детский сад.
— Детские сады — это до сих пор больная тема. В обычном садике, куда я привела Мишу в три года, мне вскоре дали понять: с моим ребенком не все в порядке. Велели пройти ПМПК и посещать коррекционный садик. Миша мог прийти в группу и кружиться посреди комнаты, тогда как остальные дети сидели на стульчиках. Мог залезть под матрас и лежать там. Я благодарна его воспитательнице Розе Тимурбулатовне: они отлично ладили. Но что-то жестокое происходило между родителями особенных детей: вместо того, чтобы объединяться, они травили неугодных. Даже в коррекционном учреждении мой сын стал изгоем. Из садика Мишу пришлось забрать. Сейчас у него есть одноклассники, педагоги и, конечно, семья: мы с мужем его любим, муж — вахтовик, скучает по сыну и, когда звонит, прежде всего спрашивает: «Как моя мышь?» (это потому, что, когда Миша был малышом, отец звал его мышонком). Им весело вместе, они друг другу дороги.
Заметила, что часто обращаюсь к сыну по имени-отчеству. Например: «Михаил Евгеньевич, вы это уронили — поставьте, пожалуйста на место».
Я благодарна мужу за то, что он не предатель.
— Дети с аутизмом бесхитростные, они не умеют врать, — говорит Аня, мысленно обращаясь ко всем родителям. — Это настолько чистые дети — ни одна их эмоция от тебя не скроется. Они добрые и ласковые, многие из них обожают обниматься. Миша научил меня не отвечать агрессией на агрессию. Если раньше у меня часто возникало ощущение, что на меня нападают, то теперь этого нет. Наверное, я изменилась.
Да, особенные дети неудобны: они буквально переворачивают с ног на голову наши представления о том, каким должен быть мир. Примите этих детей такими, какие они есть, и вам воздастся. Они научат вас понимать необычное и быть настоящими людьми.