Мальчику десять лет. У него несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. Мальчика пришлось трижды оперировать, чтобы установить временные металлические конструкции — это был единственный способ зафиксировать раздробленные в сложных переломах кости рук и ног, чтобы они срослись правильно. Травмы повторялись регулярно, пока мальчика не начали лечить препаратом памидронат в Республиканской детской клинической больнице (Уфа). Эту терапию необходимо повторять три-четыре раза в год. Перерывы делать нельзя, иначе переломы возобновятся, что приведет к деформации всего скелета. Но денег на лечение у родных ребенка нет.
Тимур собирает из конструктора машину, следом появляется игрушечный человек, которого мальчик усаживает в только что созданный автомобиль. У Тимура ловко получается: за полчаса он может построить большой дом или железнодорожную станцию. Мальчику нравится собирать конструктор, с его помощью он может ездить, летать на самодельных самолетах, создавать своих собственных героев и даже целые города. И если что-то сломалось, не беда — можно просто заменить деталь.
— Наконец он нашел такое занятие по душе, чтобы я за него не тревожилась, — говорит Гульназ, мама Тимура. — Он любил побегать с мальчишками во дворе, но слишком часто это оборачивалось травмой. Так что на активные игры у нас табу.
Таких, как Тима, неслучайно называют «хрустальные» дети. Переломы мальчик получает и в ходе самых безобидных занятий. Для этого подчас бывает достаточно просто резко поменять позу, например, сесть на корточки: так Тима получил свой первый перелом ноги, когда ему было три года. В следующий раз мальчик сломал ногу во время зарядки в детском саду, когда делал приседание.
На протяжении пяти лет травмы повторялись регулярно. За это время Тимур перенес семь переломов и три операции. Руки и ноги мальчика были сломаны сразу в нескольких местах, и чтобы кости срослись правильно, пришлось устанавливать временные металлические конструкции.
Врачи долго не могли понять, что происходит с ребенком. Фаизовых отправляли от одного специалиста к другому. Все безрезультатно. Правильный диагноз — повышенная ломкость костей — установили генетики в Республиканском перинатальном центре (Уфа) и прописали мальчику препараты, укрепляющие кости. Но подобрать лекарство, которое бы помогло Тиме, оказалось непросто. Все изменилось два года назад, когда ребенку назначили памидронат.
— После лечения памидронатом сын стал расти, окреп. Мы прошли пять курсов, и почти два года переломов не было вообще, — рассказывает мама.
Сейчас мальчик ходит самостоятельно, посещает школу, ему нравится учиться. Правда, поначалу занятия давались ему тяжело. Программу первого класса Тимур прошел на дому — тогда он постоянно носил гипс и попросту не мог ходить. Мальчик сильно отставал — следствием наркоза во время перенесенных операций стала плохая память. Все, что ребенок учил в течение дня, наутро уже не помнил. Но уже три года Тимур посещает обычную школу, подтянулся в учебе, у него появились друзья.
Чтобы Тимур и дальше мог передвигаться самостоятельно, расти и развиваться, ему нужно продолжить лечение.
Памидронат должны предоставлять за счет бюджета, но средств в казне не хватает, из-за чего возникают перебои с поставкой лекарства. Самостоятельно Фаизовы оплатить лечение не в силах. Гульназ одна воспитывает сына, работает секретарем в местном санатории. Без нашей поддержки им не справиться.
«Республика Башкортостан», благотворительный фонд «Мархамат» и Русфонд начинают акцию «Твори добро». Ежемесячно на страницах издания мы будем рассказывать о детях, которым сейчас нужна ваша помощь. Надеемся, что всем миром мы сможем вернуть к нормальной здоровой жизни многих больных детей.
главный детский ревматолог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан (Уфа):
— Тимур поступил к нам три года назад с множественными переломами. После курсов терапии препаратом памидронат состояние мальчика улучшилось: костная масса укрепилась, количество переломов заметно сократилось. Необходимо продолжить лечение этим препаратом, уменьшающим рассасывание костной ткани. Курсы терапии нужно проходить четыре раза в год. Каждый курс снижает риск переломов и ускоряет физическое развитие ребенка.
Для спасения Тимура Фаизова не хватает 72 тыс. рублей.
Если вы решите спасти Тимура Фаизова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд удобным для вас способом. При банковском переводе (см. реквизиты Русфонда ниже) обязательно укажите в строчке «назначение платежа», какому ребенку конкретно вы хотите помочь (например: пожертвование на лечение Тимура Фаизова).
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Спасибо!
Экспертная группа Русфонда.
Виолетта ГАЙНЕТДИНОВА,
4 года, микроцефалия, детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение. 170 тыс. 660 рублей
Виолетта появилась на свет раньше срока, первые две недели жизни провела в реанимации. Когда нас выписали домой, состояние дочки было тяжелым: она постоянно плакала, ее мучили эпилептические приступы, я не знала, как помочь своему ребенку. Диагноз Виолетте смогли поставить только в восемь месяцев: микроцефалия, детский церебральный паралич, частичная атрофия зрительных нервов, симптоматическая эпилепсия. Мы не опустили руки и начали активно заниматься лечением. Благодаря регулярной терапии, лечебной физкультуре, массажу приступы практически прекратились. Дочка научилась сидеть, стоять с опорой, начала лепетать. Но пока еще в физическом и психоречевом развитии она сильно отстает от сверстников.
Недавно мы узнали о результатах, которое дает лечение в Институте медицинских технологий в Москве (ИМТ). Очень надеемся на их помощь. Но сами оплатить терапию, к сожалению, не в состоянии. Я одна воспитываю ребенка, живем на пенсию Виолетты по инвалидности и мое пособие по уходу. Помогите!
Башкортостан, Альшеевский район.
Невролог ИМТ
Елена Малахова (Москва):
«Девочка сидит с подогнутыми коленями, ползает на животе, стоит у опоры недолго, ходит только с поддержкой. Необходима стимулирующая терапия, чтобы научить ребенка стоять, ходить самостоятельно, развить речь, навыки самообслуживания, улучшить зрение».
11 лет, сахарный диабет 1 типа, требуются расходные материалы к помпе. 136 тыс. 156,73 рубля
Болезнь разделила нашу жизнь на «до» и «после». Диагноз сыну поставили два с половиной года назад, и очень быстро диабет дал осложнения: зрение за шесть месяцев упало на три единицы, Идриса постоянно преследовали боли в ногах, головокружение, упадок сил. Сыну пришлось бросить занятия музыкой, танцами, резко ухудшилась его успеваемость в школе. Идрис с большим трудом переносил регулярные уколы и диету, бывало, что при виде сладостей в магазине он даже начинал плакать. Ситуация изменилась полтора года назад, когда благодаря Русфонду и его читателям нам удалось приобрести инсулиновую помпу. Спасибо огромное всем, кто помог! Состояние Идриса улучшилось: он снова стал жизнерадостным, активным. Но в последнее время у нас появилась новая забота: заканчиваются расходные материалы к помпе, а без них прибор не может функционировать. По месту медучета их не выдают, а купить не позволяет скромный семейный бюджет. Я одна воспитываю сына, работаю в бюджетной сфере. Зарплата преподавателя и пенсия ребенка-инвалида — вот весь наш доход. Помогите, пожалуйста!
Айсылу САДРИЕВА,
Башкортостан, Нефтекамск.
Главный детский эндокринолог Минздрава Республики Башкортостан Олег МалиевскиЙ (Уфа):
«После установки помпы психологическое состояние и здоровье мальчика значительно улучшились. Течение болезни стабилизировалось. Необходимо продолжать использование прибора. Для эксплуатации помпы требуются расходные материалы».
2 месяца, врожденная правосторонняя косолапость, спасет лечение «по Понсети». 120 тыс. рублей
О том, что у ребенка деформирована стопа, я узнала еще до его рождения, на 21 неделе беременности. Сразу после выписки из роддома начала возить Артура по больницам. Но в родном Зианчуринском районе нет специалистов, способных нам помочь. Тогда мы отправились за 400 километров — в Уфу. В Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) нам рассказали о лечении косолапости по методу Понсети — с его помощью от дефекта можно избавиться всего за полтора-два месяца. Врачи выведут стопу в правильное положение, затем сделают микрооперацию на ахилловом сухожилии и наложат на три недели гипс. Потом, для закрепления результата, нужно будет носить специальную обувь — брейсы. По прогнозам врачей, выздоровление гарантировано. К сожалению, из бюджета лечение по этому методу не оплачивается, а для нашей семьи такая сумма неподъемна. Мы воспитываем троих детей, я сижу в декрете с младшим сыном, зарабатывает только муж. Без вашей помощи нам не справиться.
Башкортостан, Зианчуринский район.
Руководитель клиники «Современные медицинские технологии» Юрий Филимендиков (Ярославль):
«Лечение мальчика займет полтора-два месяца. Затем до четырех лет он будет носить ортопедическую обувь, которая предотвратит рецидив косолапости».
Реквизиты: Благотворительный фонд «РУСФОНД»,
ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в ЗОА «Райффайзенбанк» г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: пожертвование на лечение, фамилия и имя ребенка.
НДС не облагается.
Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 50, rusfond.ru;
e-mail: rfp-bashkiria@yandex.ru; rusfond@kommersant.ru
Телефон в Москве 8-800-250-75-25 (звонок басплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63.
Русфонд в Уфе, тел. 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Анастасия Рахимова.