Хрустальные мечты

Мы познакомились с Алией Атановой на концерте, который устраивали дети для своих мам. Звонкий голосок и улыбка десятилетней девочки очаровали сразу. Как оказалось, не только меня. Несмотря на инвалидную коляску, Алия — очень активный человечек. И талантливый. Приняв по скайпу участие в отборочном туре, она стала участницей республиканского конкурса детей с ограниченными возможностями здоровья «Созвездие талантов». Вокал Алии был отмечен дипломом в номинации «За задорность».

— Нам без задора и оптимизма не обойтись, — говорит мама девочки Диля. У Алии, самой младшей в семье, редкое и тяжелое заболевание — несовершенный остеогенез. Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. — Таких детей часто называют «стеклянными» или «хрустальными», потому что кости настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.

По словам матери, семья с самого рождения борется за здоровье Алии. Три раза возили ее в институт имени Турнера в Санкт-Петербург. Там ей сделали три операции на ножки и ручки. Теперь последствия переломов не видны. Алия окрепла, начала садиться (раньше она могла только лежать на спине или животе). Родные очень надеются, что она встанет на ноги.

— Наша семья очень благодарна фонду «Наши дети», — говорит Диля. — Благодаря его проекту «Хрустальная жизнь» мы три раза в году бесплатно проходим лечение в республиканской детской клинической больнице и получаем дорогущий препарат «Помегара», а с недавнего времени и гормон роста. Мы благодарны профессору Виктору Малиевскому, который по собственной инициативе занимается нашими детьми.

Диля благодарна всем. За понимание. За поддержку. За содействие. И коллективу Хайбуллинской райбольницы, где она работает на полставки. И сотрудницам Центра детского творчества — за занятия с дочерью. Обществу инвалидов, которое стало им второй семьей. Вот только некого пока поблагодарить за жилье. Потому что не может получить благоустроенную квартиру семья, где воспитывают четверых детей, один из которых инвалид.

— Прописаны мы в деревне Ивановка. Но когда родилась Алия и стало очевидно, что у нее серьезные проблемы со здоровьем, решили переехать в райцентр. Прежде всего, чтобы находиться ближе к больнице. В 2003 году нам вынесли окончательный вердикт: ребенок — инвалид. В 2004 году, не имея собственного жилья в Акъяре, мы встали на учет как нуждающиеся. Однако дальше этого дело не пошло. Мы даже в 2004 году обращались к президенту республики. Местные власти сказали тогда: «Ждите своей очереди». С тех пор и ждем. Потом выяснилось, что наши документы были утеряны. Замкнутый круг получается…

Диля показывает справку о том, что поскольку Алия является ребенком-инвалидом детства, то для нее предусмотрено внеочередное выделение жилья. А еще есть обескураживающая справка о том, что в журнале регистрации заявлений граждан за 2004 год заявление Атановых о предоставлении социального жилья в связи с заболеванием дочери зарегистрировано, но никому не отписано. И, что самое удивительное, за этим же номером, но двумя днями позже зарегистрировано уже другое заявление другого гражданина. А ведь после обращения к руководителю республики, в феврале 2005 года, глава района письменно заверил, что жилье будет предоставлено.

Девятый год Атановы надеются улучшить свои жилищные условия. Но вплотную заняться защитой своих законных прав им… некогда. Вся жизнь подчинена проблемам здоровья младшей дочери. Семья вынуждена снимать благоустроенную трехкомнатную квартиру у своих родственников. Но она на втором этаже. Поднимать и спускать по лестнице инвалидную коляску с каждым годом все тяжелее, особенно зимой.

К счастью, в доме есть помощники. Старшая дочь уже работает. Хорошо, что сыновья не подводят, прилежно учатся и помогают родителям. А сегодня Алия готовится к конкурсу чтецов и учится играть на синтезаторе, общается в соцсетях с друзьями и рукодельничает — для «хрустальных» детей, как правило, характерны высокие интеллект и способность к творчеству. Но Алия пока не понимает, почему одни взрослые делают все возможное, чтобы облегчить ее жизнь, а другие не могут или не хотят помочь ее семье.

КОММЕНТАРИЙ

Минзаля Баймурзина,
заместитель главы администрации Хайбуллинского района:

---

— Семья, имеющая ребенка-инвалида и вставшая на учет до 1 января 2005 года, имеет право на социальное жилье. Но, к сожалению, нет документального подтверждения, что Атановы встали на учет до этой даты. У нас есть только документы о том, что они поставлены на учет ивановским сельсоветом в 2011 году. Между тем по Жилищному кодексу тем, кто встал на учет после 1 января 2005 года, жилье предоставляется в порядке очередности. Вне очереди могут быть предоставлены жилые помещения только в том случае, если инвалидность связана с тяжелой формой хронического заболевания, при которой невозможно совместное проживание граждан в одной квартире. Предоставить семье социальную выплату по обеспечению жильем за счет средств федерального бюджета не представляется возможным.