Моя подруга ухаживала за умирающим от рака больным. Она была студенткой мединститута, ее наняли как сиделку, и она вместе с женой стала очевидцем последних дней этого человека, когда он, срывая ногти в кровь, оставлял какие-то звериные следы на стенах, новой болью пытаясь заглушить приступы старой. С дивана в адрес супруги неслась самая грязная беспощадная брань, хотя прожили они вместе четверть века не просто в мире — в любви. Слов прощения никто не услышал…
Было это лет двадцать назад. Тогда, в 90-х, мало кому в России были известны слова «хоспис» или «паллиативная помощь». Страна сама корчилась в муках и напоминала безнадежного больного. Не взошла еще звезда Веры Миллионщиковой, руководителя первого российского хосписа. Только примеривались к идее его создания в Уфе молодые дерзкие врачи Сергей Рудой, Айдар Газизов и Марк Вайсман. А в далекой зауральской деревушке Салават уфимский доцент Ишмурза Хидиятов по-чеховски тихо начал возводить на свои кровные первый сельский хоспис.
Эти учреждения сейчас на слуху. Но по-прежнему тысячи больных страдают от боли, а их самые близкие родственники — от бессилия и невозможности помочь. Тем больнее, страшнее прозвучало на всю страну из уст члена Общественной палаты Максима Мищенко предложение сократить расходы на тяжелобольных, дескать, они обречены, мы их все равно потеряем, — чем тратить деньги на одного ракового больного, лучше помочь десяти относительно здоровым. Фашистское заявление не оставило равнодушными журналистов.
Что происходит в сфере паллиативной помощи (помощи неизлечимым больным) в республике — в столице и на восточной и западной ее окраинах — разбирались наши корреспонденты. Пробовали сделать это без эмоций. Не получилось.
Без эмоций, оказывается, и медикам в отделении паллиативной помощи Республиканского клинического онкологического диспансера (РКОД) делать нечего. Не работают здесь те, кто умеет «ставить барьеры» и оставаться беспристрастным — боль и смерть рядом ходят. Никто не учит персонал, как их пережить. Как бороться, знают, как пережить — нет.
— Мы такие, как все: так же привязываемся к своим больным, дружим с ними, если кто-то умирает в отделении, вместе с родными пьем успокаивающее и плачем вместе с ними. Иные так западают в душу, что годы проходят, а мы их вспоминаем, — говорит заведующая отделением Любовь Кудряшова. — При этом все сотрудники отделения — профессионалы высочайшего класса. И хотя специальность наша даже не сертифицирована, ее нет в медицинских анналах, отбор идет жесткий. Честно говоря, я сама веду этот отбор, и люди меня не разочаровали. Наше отделение было создано первым в стране. Инициировал его открытие бывший главврач онкодиспансера Владимир Николаевич Ручкин. На нас равнялись в других регионах. Мы и сейчас не испытываем дефицита ни в лекарствах, ни в оснащении. Более того, отделение расширяется. Было десять коек, сейчас — двадцать две.
Кроме нас в Уфе еще работает хирургическое отделение паллиативной помощи в больнице № 9 (там сейчас, как и у нас, — капитальный ремонт), два противоболевых кабинета — в РКОД и городском онкодиспансере. Это все. В Уфе нет ни одного хосписа! А нужно два как минимум на миллионный город. А республика — та просто на голодном пайке: хоспису в Зауралье проблемы не решить.
В РКОД работают две выездные бригады для тяжелобольных. Их помощь бесплатна. Недавно я читала лекцию для медсестер и рассказала им об этих бригадах, а они чуть не в слезы: почему мы об этом не знали прежде? Так во всем. Нет информации, нет обучающих программ, нет квалифицированных специалистов. Эта отрасль не структурирована, недостаточно финансируется. У меня были свои предложения по ее упорядочению. Но Москва говорит: подождите. Не изобретайте велосипед. Вот и ждем, когда спустят очередной циркуляр…
Паллиативная помощь остается за бортом российского здравоохранения. А ведь в ней нуждаются не только онкобольные. В столь же плачевном положении остаются спинальники, люди, перенесшие инсульты, инфаркты, пульмонологические больные с одышками — они испытывают страшные боли, легкие их буквально рвутся. Многие представляют нашу работу как «помощь» легко умереть. А мы помогаем нашим больным жить — качественно, как у нас говорят. К нам обычно приносят пациентов на носилках, а уходят от нас многие своими ногами. Некоторые обращаются за помощью годами (и мы никому не отказываем!) со своей четвертой, последней, степенью рака. Эти люди живут, борются и продолжают приносить пользу обществу.
Да, находятся еще и такие, кто говорит: «Не надо мостить мощеную дорогу», а высказывание Мищенко — это апофеоз какого-то человеконенавистничества. Мне же дороже высказывание немецкого врача Ханса Штрибеля, который сказал: «У неизлечимого больного, чье состояние отягощено хронической болью, речь идет не о том, чтобы добавить время к ограниченной жизни, а о том, чтобы добавить жизни к ограниченному времени».
Убивает не болезнь — равнодушие
Недавно довелось побывать в отделении стационарного социального обслуживания граждан пожилого возраста и инвалидов Бакалинского района. Условия там неплохие: в уютных комнатах живут по два-три человека, организовано четырехразовое питание, на три десятка постояльцев — около двадцати человек обслуживающего персонала.
Прибыли мы туда вместе с группой «государевых людей» в рамках очередной республиканской проверки. Один из них обронил: «Чтоб я так жил!». Отчасти фраза была воспринята как похвала созданным для людей условиям: чтобы отвлечь их от невеселых дум, здесь даже отстроили пасеку, птичник и отличную баню. Отчасти покоробила — зависти и недовольства в его голосе было больше, чем радости за здешних постояльцев.
Фраза того чиновника так бы и позабылась, если бы в повседневной жизни не доводилось вновь и вновь слышать, в каких замечательных условиях проживают сегодня постояльцы детских домов, психоневрологических центров, школ-интернатов… Чаще всего такие слова — результат искренней радости за людей, обиженных судьбой. Но есть и те, кто опасается, что подобным образом они перетянут на себя «бюджетное одеяло» социального обеспечения.
Похоже, в ближайшее время такие разговоры участятся и в другом районе — Туймазинском. Сейчас здесь 60 коек сестринского ухода, 25 — в ЦРБ, остальные — в поселковых больницах. Но уже в ближайшее время планируют расширить онкологический блок в хирургическом отделении ЦРБ, будет создано отделение паллиативной хирургии на пятнадцать коек, предполагается, что здесь появятся еще и койки для ВИЧ-инфицированных.
Один из будущих пациентов разговорился со мной, попросив не называть его имени. Произносил он общеизвестные фразы. Но одна мне крепко врезалась в память: «Главная болезнь человечества сегодня не СПИД, не рак, а равнодушие. Мне 47 лет, а потому я хорошо помню эпоху застоя. В памяти сохранилась картинка из восьмидесятых: детвора, играя в футбол, зацепила мячом идущего мимо старичка. Забыв об игре, мальчишки тут же облепили его со всех сторон, выспрашивая, могут ли чем-то ему помочь, не ушибли ли. А вот другая ситуация, свидетелем которой довелось стать неделю назад: по брусчатке, покрытой слоем льда, семенит бабулька. А облокотившиеся о бетонный парапет пацанята делают ставки: как скоро она «навернется». Как такое возможно?» Что ему ответить...
С возрастом или при ухудшении здоровья все отчетливее понимаешь, что к концу жизни в «сухом остатке» остается не то, сколько раз ты был в ресторане и отдыхал на Бали, а саккумулированная в глубине души искренность, чистота и частота добрых человеческих отношений. Неслучайно в том же бакалинском стационаре, на удивление персонала, стали все чаще играть свадьбы между старенькими, тяжело больными людьми.
Психологи говорят, что оценить отношение человека к его собеседнику можно по тому, как он с ним расстается. Нынешняя церемония прощания, претерпев мутацию от сердечного «До скорой встречи» до хамоватого «Двигай», трансформировалась в безлико-бесчувственное «Пока-пока...» При нынешнем отношении к бедам слабых очень скоро, провожая человека в последний путь, мы станем отделываться аналогичной фразой.
Зауралье — родина хосписов
Ему некуда и не к кому идти. Родители давно умерли, сестра утонула. Жена с сыном ушли от него много лет назад. Правда, остался старый отцовский дом — без отопления и даже без электричества. Как бы Женя там выжил, ведь передвигаться он может только в коляске. В свои 46 лет выглядит глубоким стариком. Виной всему — «пьяный» несчастный случай. Сейчас он пациент хосписа — отделения Верхне-Авзянской участковой больнице, что в Белорецком районе.
В основе деятельности хосписа — паллиативная помощь безнадежно больным. В первую очередь — на последних стадиях рака. Из 288 человек, находившихся здесь на излечении в этом году, 63 процента — онкобольные.
У Марии Васильевны двое детей. Живут своими семьями, далеко, супруг дома хворает. А она все переживает за внука: в этом году одиннадцатый класс заканчивает, куда поступит, какая невеста попадется? Второе переживание — здешний персонал:
— В коллективе все добросердечные. Что бы мы делали, если б не они? Хотелось бы, чтобы врачей узких специальностей было больше. Нам бы кардиолога, а то нашей Гузель Салаватовне Хайбуллиной нелегко со всеми управиться. Она и хоспис возглавляет, и как терапевт работает. А еще выезжает по вызовам. На пять сел и деревень всего двое врачей. Молодые специалисты сюда не едут. Глухомань, до Белорецка более ста километров.
Егор Иванович — ветеран войны. Веселый, признается, что и прежде никогда не унывал, поэтому и дожил до своего почтенного возраста. Но строго напутствовал:
— То и дело слухи не дают нам покоя, мол, закроют наше отделение, а то и участковую больницу. Предупреждаю: пока дышу, буду бороться!
— Желающих попасть к нам очень много. Даже из таких крупных городов, как Санкт-Петербург, звонят, не говоря уже о соседях — Челябинской и Свердловской областях. А сколько просьб из соседних районов! Ведь ни в Учалинском, ни в Бурзянском районе таких отделений нет, хотя потребности в них не меньше, — говорит заведующая хосписным отделением Гузель Хайбуллина.
Она уверена: такие отделения должны быть в каждой районной больнице. С каждым годом количество раковых больных только растет. Ладно, если близкие поддержат в трудный час, а если нет?
Первый хоспис в республике, открытый в декабре 2000 года, появился в деревне Салават Абзелиловского района. Его основал на малой родине известный хирург Ишмурза Хидиятов, уже будучи пенсионером. Строил его более десяти лет. Сам был и за прораба, а бывало — и за каменщика, и за грузчика. Деятельный гуманист оставил светлый след в сердцах своих земляков. Давно нет в живых врача, а его детище существует. Как памятник настоящему Человеку и настоящему Врачу.
За 12 лет здесь получили помощь более двух тысяч человек. Сейчас хоспис стал отделением районной больницы и финансируется из республиканского бюджета.
— Не думайте, что дорога отсюда ведет только в одном направлении. Чудеса иногда случаются. Вот поступает к нам больной, кажется, все, он и физически, и морально истощен, жизнь в нем только теплится. Но проходит время, и человек, как будто восстает из пепла. И живет не один и не два месяца, а годы, — с воодушевлением рассказывает заведующая отделением Халида Гайфуллина. И продолжает: — Многие почему-то считают, что хосписы — это как дома для престарелых или инвалидов. Но у хосписов, конечно, другая идеология. А вот среди тех же обитателей домов престарелых есть люди, которые страдают неизлечимыми заболеваниями. Уход, адекватный тяжести их состояния, в этих учреждениях невозможен. Им бы к нам перебраться… Увы, мест у нас мало, мы, можем принять только 15 больных. Но есть надежда, что количество коек увеличат. Россия сделала большой шаг вперед, приняв закон «Об охране здоровья граждан», в котором появился и пункт о паллиативной помощи.
В развитых странах 80 процентов всех летальных случаев приходится на госпитали, лечебницы и хосписы. В России же 80 процентов безнадежных больных умирают вне стен больниц.
Александр Афанасьев,
первый замминистра здравоохранения РБ:
— Пока человек жив, мы обязаны оказывать ему помощь. Самому тяжелому, самому «безнадежному». К сожалению, мы не располагаем достаточным количеством паллиативных коек или хосписов для выхаживания тяжелобольных. Сейчас на всю республику — отделение паллиативной хирургии на 22 койки в онкодиспансере, семь детских коек и хоспис в Абзелиловском районе. Плюс палаты сестринского ухода практически во всех крупных больницах, но их предназначение несколько «приземленнее», чем квалифицированная технологичная паллиативная помощь. Надо сказать, что стоимость паллиативной койки на 60 процентов выше, чем терапевтической. Нормативы же здесь таковы: на миллион населения нужно иметь 100 таких коек. Значит, республика нуждается в 400 койках, оснащении для них и специалистах…
В стране проблема оказания паллиативной помощи была задвинута в дальний угол. Причина одна: нет денег на ее реализацию. И вот теперь с появлением нормативов финансирования и оснащения этих коек мы планируем в следующем году создать в республике несколько отделений паллиативной помощи на 297 коек. Они будут размещены во всех девяти медицинских центрах и в других медучреждениях — по согласованию с главврачами и главами администраций. Такая работа уже ведется.