Научите меня

За рубежом таких ребят успешно адаптируют в обществе, обучают, дают им профессию. У нас их автоматически относили к категории необучаемых, и потому им не светили ни детский сад, ни школа, ни тем более работа. Речь о детях с синдромом Дауна, которые до недавнего времени были фактически предоставлены сами себе. К счастью, от такого подхода в городе смогли отказаться: в минувшем году в Уфе заработала уникальная программа, в рамках которой детям от 3 до 8 лет, имеющим такой диагноз, предоставлялись дополнительные образовательные услуги. Под этой официальной формулировкой подразумевался большой шаг вперед — отныне малыши с таким диагнозом могли ходить в детский сад на занятия.

Почему буксует проект?

Программа заработала в мае 2011-го, а спустя три месяца была распространена на всех детей-инвалидов. За неделю ребенок может побывать на двух занятиях у каждого из четырех специалистов — психолога, логопеда, дефектолога, педагога по творчеству. При этом уроки оплатит городской бюджет.

Первоначально детских садов, где занимались с детьми-инвалидами, было с десяток, а малышей, которые ходили на уроки, — 40 человек. С расширением рамок программы количество потенциальных участников возросло до 700 — именно столько детей в городе подходят под нее по возрасту. Однако все оказалось не так просто.

— Проект очень интересный, практически не имеющий аналогов в России, но, к сожалению, сегодня он пробуксовывает, — признала заместитель главы администрации Уфы Альфира Бакиева.

Причина отнюдь не в городских властях — они-то как раз оказались на высоте, поддержав и финансируя этот проект. Однако при столкновении с реальностью обнаружились подводные камни.

— С одной стороны, не все родители знают про проект и не все готовы повести ребенка в детский сад, — пояснила ситуацию Вероника Котельникова, председатель региональной общественной организации родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна «СоДействие». — С другой стороны, не все детсады, заявленные к участию в программе, готовы принять этих детей.

Это просто человеческий фактор, считает Вероника Юрьевна. Педагоги боятся из-за того, что не подготовлены к работе с такими детьми. «СоДействие» делает все возможное: проводит для сотрудников детсадов обучающие семинары, привозит из Москвы литературу. И тем не менее препятствия возникают.

— Мы много раз сталкивались с ситуацией, когда мама приходила к заведующей детским садом и говорила, что приведет ребенка, а в ответ слышала: «Мы не готовы». Но после встречи педагогов с самим ребенком его брали с радостью, — рассказывает Вероника Котельникова. — В «СоДействии» есть свой центр ранней помощи, где с детьми занимаются педагоги, и в садик малыши приходят уже подготовленными. При необходимости специалисты центра консультируют сотрудников детского сада, что облегчает процесс.

Вероника Юрьевна подчеркивает: несмотря на приставку «инвалид», это в первую очередь ребенок. У него есть особенности в развитии, но потребности те же — чтобы его приняли, поняли, поиграли с ним. Педагог, имеющий опыт работы с обычными детьми, с этим справится. Дело за родителями, которые должны активно включаться в проект. Как это сделать? Обратиться в управление образования города и выбрать самый подходящий из 92 детских садов, участвующих в программе. Для детей это огромная помощь, большой старт.

К маме в роддом

Председатель «СоДействия» признает, что за четыре года существования организации удалось сделать очень многое именно благодаря поддержке администрации города. Начинали с создания службы ранней помощи.

— Когда в роддоме появляется на свет ребенок с синдромом Дауна, представители организации сразу выезжают к маме, — пояснила Альфира Бакиева. — Они поддерживают ее психологически, объясняют, что это не трагедия, что сегодня многие воспитывают таких детей, и они не менее счастливы, чем обычные семьи.

Какое-то время назад активисты «СоДействия» просто оставляли в перинатальном центре, у генетиков информацию о себе. Если родители откликались, начинали работать с ними. Город поддержал начинание и помог наладить связи с роддомами. Теперь к маме такого ребенка выезжают сразу после родов.

— Узнав о диагнозе, первое время мама пребывает в шоке, — поясняет Вероника Котельникова. — Она не может поговорить о своей проблеме ни с соседками по палате, ни с врачом. Не всегда она в силах поговорить и с нашим психологом, но она может хотя бы посидеть и помолчать с человеком, который понимает, о чем она молчит. Она может поплакать этот час, пока психолог находится рядом. Это первый звоночек, что участь ее небезразлична миру. И это, безусловно, влияет на решение, оставить ли ребенка. Однако даже сделав выбор в пользу малыша, мама не перестает испытывать страх и не знает, как с этим жить.

Был случай, когда родители отказались от ребенка с синдромом Дауна, а спустя какое-то время все-таки обратились в «СоДействие». Вместе с Вероникой Юрьевной мама полгода ходила в дом ребенка. «Я видела, что ей больно, что она не может с этим смириться, — делится председатель организации. — Я просто помогала ей принять ребенка».

Сейчас девочка живет в семье, но за полгода многое было упущено, сетует Вероника Котельникова. И все-таки у нее больше шансов выжить: многие дети с синдромом Дауна, брошенные родителями, не доживают до года. И связано это не столько с медицинскими аспектами, сколько с особой психологической тонкостью этих малышей, их острой потребности в любви.

Психолог центра ранней помощи бывает в семье, где растет ребенок с синдромом Дауна, дважды в месяц, пока малышу не исполнится полтора года. Общается с родителями, поддерживает их, рассказывает, как заниматься с ребенком. А потом малыш начинает ходить в центр на групповые и индивидуальные занятия. Пока, правда, они проходят в зданиях дружественных организаций. Но совсем скоро у «СоДействия» будет свой дом — администрация города выделила организации новое помещение, где сейчас идет капремонт (кстати, для этих благих целей очень требуются спонсоры).

Малыши пошли в детсад

Дети с синдромом Дауна признаны обучаемыми, и это главное достижение последних лет. Просто нужно знать подход к ним и потратить больше времени на занятия.

— Для нас очень важен этот проект и помощь города, — отмечает Вероника Котельникова. — Любой ребенок, и тем более с интеллектуальным отставанием, учится по подражанию. Дети с синдромом Дауна впитывают все, что видят. Ребенок идет на занятия в детский сад, привыкает к нему, педагоги привыкают к ребенку, и у него появляется шанс пойти в обычную группу. В таких условиях дети развиваются гораздо лучше. Они тянутся за сверстниками, раньше начинают говорить, осваивать навыки. Дети, которые не ходили в детский сад, отстают сильнее, отсюда и миф о необучаемости. Да их просто не обучали!

За год в программе приняли участие 40 малышей, а всего в Уфе детей с синдромом Дауна около ста. Впрочем, в «СоДействии» решили не ограничиваться только такими ребятами и приглашают в свои ряды родителей всех детей с ментальными нарушениями. Напомним, что программа распространяется и на них, и на других детей-инвалидов.

Двадцать малышей, занимавшихся в центре, в нынешнем году пошли в детские сады — как коррекционные, так и обычные. «Мы были очень рады успехам этих детей, — говорит Вероника Котельникова. — Рады и тому, что родители оказались готовы отдать их в детский сад, отпустив в самостоятельный путь».

КОММЕНТАРИЙ

— За рубежом все дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады и школы. Они очень доброжелательные, прекрасно выполняют механическую работу. Вопрос даже не стоит, чтобы выделять их в какие-то анклавы. Когда мы говорим об инклюзивном образовании, мы в том числе должны говорить и о таких детях. У нас не должно остаться ни одного ребенка, который бы не посещал обычный детский сад или школу. Я думаю, что в ближайшее время мы этого добьемся.