— Не знаю, стала бы я собой, увидела бы все места, где побывала, если была бы как все? — рассуждает хрупкая девушка, сидящая вместе со мной за столиком кафе, где у нас назначена встреча. — Наверное, проводила бы, как многие, целые дни перед телевизором или в интернете.
Лишь накануне Настя задыхалась от жары в Дубае, где проходили международные соревнования легкоатлетов с ограниченными физическими возможностями, а сейчас она в Стерлитамаке, где за окном на землю покорно ложатся тяжелые хлопья снега. Контраст очевидный. Но есть еще один, невидимый всем остальным контраст, хорошо известный лишь Насте и ее семье. Огромная пропасть разделяет этот день, в котором 23-летняя призер международных соревнований Анастасия Овсянникова уверенно рассказывает о своих достижениях, и тем временем, когда маленькая Настя в первый раз вернулась домой заплаканной из-за того, что ровесники дразнили и смеялись над ней.
О том, что у ребенка есть тяжелый недуг, всегда первыми узнают родители. Обычно отношение к малышу с ДЦП у хороших мамы и папы не меняется, поэтому для того, чтобы осознать свою болезнь, ребенку надо столкнуться с реакцией окружающих, прежде всего одноклассников. Реакцией, как правило, жестокой, ведь детскому возрасту свойственна нетерпимость ко всему отличающемуся от нормы.
Впрочем, были в истории человечества времена, когда инвалиды на государственном уровне официально считались вне закона. Как в Древнем Риме, например. «Убийство во имя гуманности» инвалидов от рождения, людей с отклонениями в развитии, наследственными заболеваниями получило широкое распространение у немецких национал-социалистов. Природа не смогла промолчать: после окончания Второй мировой войны «ущербных» детей в Германии родилось вдвое больше обычного.
В России, согласно статистике, сегодня насчитывается более 85 тысяч детей с ДЦП в возрасте до 17 лет. Это средний показатель — во всем мире нет ни одной страны, где не было бы детей с таким диагнозом.
Мы живем в другое, более гуманное время. Но отношение нашего государства и общества к людям с ограниченными возможностями долгое время, увы, походило на равнодушие. Несмотря на все формальные признаки заботы, люди, которые стали инвалидами с рождения или в силу несчастного случая, оказываются со своей бедой практически один на один, ибо их существование в четырех стенах на небольшую пенсию трудно назвать жизнью.
Так сложилось исторически. В СССР инвалидов, как и секса, не было. В послевоенное время с улиц Москвы обезноженных, например, отправляли с глаз долой на дальний остров Валаам. В перестроечные времена опять же было не до них. Весь цивилизованный мир развивался в направлении помощи инвалидам, а Россия просто не думала о них. Что касается дня нынешнего, то в США, например, проблемами людей с ограниченными возможностями занимаются десять министерств, даже министерство сельского хозяйства задействовано, а кроме этого еще масса государственных и частных организаций. В нашей же стране задействовано только два министерства: здравоохранения, труда и соцразвития. Но, тем не менее, перемены налицо.
«Как я выжил, будем знать только мы с тобой», — писал поэт Евгений Симонов в стихотворении «Жди меня», ставшем гимном человеческой вере и надежде. То, что с помощью возможностей медицины сделали супруги Овсянниковы для своей дочери, можно назвать незаметным миру подвигом.
— Конечно, первым чувством, когда нам поставили диагноз ДЦП, был шок. А потом подумали: всякое бывает! — Ольга Викторовна, мама Насти, вспоминает события более чем двадцатилетней давности. — Настя ходила, прихрамывая, как уточка, переживала, конечно, особенно когда другие дети обижали. Я ее подбадривала, мол, все образуется, дочка. Мы выполняли все назначения врачей. Никогда не отказывались от путевок, с трех лет принимали массаж, каждый день дома делали специальную гимнастику, постоянно лечились в санаториях — в «Хусаре», в «Калуга-бор», в очень хорошем стерлитамакском санатории «Нур», ездили в Улу-Теляк. Благодарна за все хорошее врачам, специалистам, а также своему мужу. Я ведь не работала, занималась Настей, и заботу об обеспечении семьи на себя взял Анатолий. Очень нас бабушка наша поддерживала, и вообще, на нашей дороге встречались в основном хорошие люди.
Для Насти заказывали ортопедическую обувь, одевали в брючки, чтобы хотя бы внешне скрывать дефект. Но разве помогут такие ухищрения в подростковом возрасте, когда и прыщик может стать проблемой! Выход для самореализации нашелся неожиданно.
— Рустем Басыров из общества инвалидов как-то предложил мне: а почему бы тебе не заняться легкой атлетикой? — рассказывает Настя.
Такая перспектива казалась нереальной, и Настя поделилась сомнениями с мамой, мол, вряд ли я смогу бегать. Мама ответила: сможешь, еще как сможешь.
И Настя стала заниматься, серьезно, в спортивном режиме. Надо заметить, что каждодневные тренировки в принципе изнуряют человека, а бегать с больными ногами — это совсем не то, что со здоровыми.
— Да, это больно, — подтверждает Настя. — Но ничего, все равно встаешь и бежишь. Без боли результатов не бывает.
Настя — настоящий боец. Международные соревнования инвалидов по накалу ничем не уступают традиционным. Спорт есть спорт, и скидок на физическое состояние здесь не делается.
— Выигрывает не тот, кто быстрее бежит, а тот, кто морально сильнее, — уверена моя собеседница, кстати, завоевавшая две золотые медали на международных соревнованиях, которые состоялись в Объединенных Арабских Эмиратах.
— Перед забегом соперницы стараются деморализовать тебя, — продолжает она. — Могут что-то сказать хлесткое или так посмотрят, что и слов не нужно. Главное — не реагировать. Я, кстати, в последнее время совсем не волнуюсь, даже удивляюсь этому. Просто выхожу на старт и бегу. У нас главное — психологическая подготовка, важно не перегореть, а то и шага не сделаешь.
Большую роль в своих победах Настя отводит тренеру Татьяне Щепетильниковой, которая уже несколько лет тренирует в Уфе спортсменов с ДЦП. Если все сложится как надо, Настя Овсянникова будет следующим летом защищать честь страны на Параолимпиаде в Лондоне, которая состоится сразу после основных Олимпийских игр.
Недавно Стерлитамак вошел в десятку городов России, доброжелательных к детям-инвалидам. Можно уверенно сказать, что немаловажную роль в этом сыграл феномен Ирека Зарипова — человека, который стал героем для всей страны, а для стерлитамакцев — тем более. Пример простого парня, сумевшего перебороть злую судьбу, вдохновил огромное число других инвалидов, вдохнул надежду в их родителей.
Нынешним летом в Стерлитамаке состоялась первая городская параолимпиада, в которой участвовали инвалиды разных возрастов и с разными диагнозами. Помощь и поддержку этой категории горожан оказывает городская власть, опирающаяся на актив общественности. Заметно больше стало в городе пандусов для колясочников, решаются вопросы доступности общественного транспорта для них. На входных дверях офисов и магазинов можно встретить желтые кружки, которые являются ориентиром для слабовидящих.
Есть поддержка и на республиканском уровне. Во время недавнего визита в стерлитамакский детский психоневрологический санаторий «Нур» спикер республиканского парламента Константин Толкачев и премьер-министр Азамат Илимбетов пообещали предусмотреть средства на строительство водолечебницы для санатория в бюджете следующего года. В нынешнем году банк «Уралсиб» профинансировал покупку для санатория новых лечебных костюмов, которые, по отзывам мам, буквально ставят на ноги детей с церебральным параличом.
Вместе справляться с трудностями легче. Стерлитамакские женщины, имеющие детей-инвалидов, объединились в общество «Солнечные мамы»: собираются вместе, обсуждают методы лечения и результативность, психологически поддерживают друг друга. Для них в детской поликлинике № 4 уже десять лет проходят занятия в школе «Невролог и Я». Недавно состоялась вылазка мам с детьми в конно-спортивный клуб, где восторженные ребятишки под присмотром инструкторов смогли покататься на спокойных лошадках. По всем канонам, иппотерапия (катание на лошадях) — очень действенный инструмент лечения ДЦП.
— Я всем родителям, у кого есть ребенок-инвалид, пожелаю любви и терпения, — говорит Ольга Викторовна Овсянникова. — Терпение и терпение — это все, что нужно.
Что касается тех недалеких подростков, что в свое время смеялись над нескладной девочкой-инвалидом, то они получили важный жизненный урок. Даже можно представить себе эту картинку как живую.
— Как дела? — нехотя спрашивают они при встрече у Насти.
— Вернулась из Новой Зеландии. До этого была в Японии, — спокойно отвечает та.
И долго, наверное, стоят собеседники с открытыми ртами, провожая взглядом направляющуюся к иномарке стройную девушку. А в ней поджидает ее красивый парень, это Артур — муж Насти, души не чающий в своей волевой супруге. Вот такая история про стерлитамакскую Золушку, где чудеса происходят не по мановению волшебной палочки, а благодаря добру, вере в лучшее и упорству в достижении поставленной цели.
Термин «детский церебральный паралич» впервые был введен Зигмундом Фрейдом в 1893 году. По определению Всемирной организации здравоохранения, ДЦП — группа синдромов с непрогрессирующими моторными и психоречевыми нарушениями, которые являются результатом поражения головного мозга
в пре- и перинатальном периоде онтогенеза нервной системы, проявляющихся неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять произвольные движения.
Комментарий врача-невролога,
кандидата медицинских наук Гулисы Мусиной
— В последнее время все больше научных данных подтверждает, что в большинстве случаев ДЦП имеет генетическую основу, частично это связано с повреждением нервной системы вирусными инфекциями.
Каждый детский организм уникален, излечиваются порой тяжелейшие недуги, в личной практике у меня имеется немало примеров, когда диагноз ДЦП вовсе снимается. К сожалению, встречаются тяжелые формы, но и здесь нельзя поддаваться унынию, а следует жить, работать над ребенком, искать необходимую информацию, обязательно общаться с мамами таких же детей. Если в семье есть ребенок с ДЦП, то работы у родителей очень много. Нужны обязательный ежедневный массаж, упражнения, в том числе на тренажерах. Важно отметить, что в нашей республике, стране имеется достаточно реабилитационных центров, появилось много благотворительных фондов, которые реально помогают людям. Главное, не опускать руки, примеры успешного лечения есть.