Откройся, мир!

Каждый год в апреле по всему миру зажигаются синие огни. Ими подсвечивают здания, мосты, памятники. Это акция «Зажги синим», посвященная детям и взрослым с аутизмом. Синий свет — это знак: мы с вами, вы не одни.

В селе Бураево этот свет зажигают не на зданиях, а в сердцах.

В Центре развития ребенка — детском саду №1 уже тридцать лет работает логопед Лариса Нурмухаметова. За столько лет практики среди ее подопечных было много детей с расстройством аутистического спектра. Она видела, как тяжело мамам и папам оставаться один на один со своими вопросами и страхами, и поняла: детям и их родителям мало занятий в детском саду. Лариса Рафиловна создала сообщество «Наш особый мир». Место, где родители могли получить полезную информацию, делиться друг с другом опытом, просто разговаривать, не чувствовать себя чужими в социуме.

А в 2021 году Елена Шумских, сестра особенного ребенка, и Лариса Нурмухаметова открыли при поддержке районной администрации Центр социальной адаптации и абилитации детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Назвали его «Солнечный лучик». Здесь логопед продолжила свой проект «Наш особый мир», в прошлом году получивший поддержку Фонда президентских грантов.

Для сельской местности открытие центра стало настоящим прорывом. Раньше родители особенных детей даже не знали друг друга. Каждый жил в своем маленьком замкнутом мире, боялся выйти с ребенком в люди, стеснялся, переживал. Центр дал им возможность увидеть, что они не одни. Появилось место, куда можно приходить для общения и получать помощь.

Проект «Наш особый мир» оказался очень нужным людям. Здесь дети с расстройствами аутистического спектра могут учиться общаться, адаптироваться в обществе, а их родители — понимать, как выстраивать с ними отношения, как справляться с трудным поведением, как не сломаться. Итогом такой работы должно стать одно: семья живет полноценной жизнью, а ребенок растет и развивается настолько хорошо, насколько это возможно.

— В нашем центре 40 детей с разными диагнозами: аутизм, ДЦП, синдром Дауна, синдром Дюшена, — рассказывает Лариса Рафиловна. — Проект, который я сейчас реализую на базе центра, рассчитан на детей с аутизмом, так как эта категория больше нуждается в помощи ввиду нехватки информации и специалистов. С каждым годом растет количество детей с РАС, и чтобы помочь родителям, я написала проект, так как сама столкнулась с такими малышами в нашем детском саду. В 2017 году по своей инициативе прошла обучение по прикладному анализу поведения. Эта методика ориентирована на работу с детьми с РАС и другими поведенческими нарушениями. Через проект «Наш особый мир» прошли ребятишки, которые, по сути, были изолированы от социума: они не ходили в садик, не посещали кружки, сидели дома. А также родители, которые боялись лишний раз выйти на улицу.

За время работы проекта папы и мамы освоили альтернативную коммуникацию, адаптивную физкультуру, сенсорную интеграцию, систему обучения ПЕКС. С маленькими пациентами занимались приглашенные специалисты — психиатр, педиатр, разбирающийся в пищевом поведении, нейропсихолог, специалист по адаптивной физкультуре. И что важно: на обучение приходили не только родители, но и педагоги из детских садов и школ. Потому что дети с РАС начинают ходить в детский сад, а потом их ждет школа, и педагоги тоже должны понимать, как общаться с ними. Кстати, два года назад благодаря начальнику отдела образования Ильдусу Мустафину в Бураево открыли инклюзивный класс для детей с аутизмом.

— Появились спонсоры, волонтеры, которые стали помощниками для родителей, — говорит Лариса Рафиловна. — Если до этого в районе проводилось два-три мероприятия в год, то сейчас — каждый месяц. Благодаря проекту и нашему центру у таких детей появился свой второй дом, куда они приходят с радостью.

Вот одна история. Пятилетняя девочка все время сидела дома. Пряталась за спиной мамы. Не хотела рисовать, лепить, не любила шумных праздников. Специалисты шаг за шагом, осторожно и терпеливо помогали маме вовлечь ребенка в социум. Сегодня девочка учится в школе, ходит в бассейн, посещает кружки, активно участвует во всех мероприятиях. Мир, который казался закрытым, открылся.

А вот другая история. Мама двухлетнего мальчика заподозрила неладное. Пришла в центр, где специалисты осмотрели малыша и направили в Центр ментального здоровья, а там ему поставили диагноз аутизм. Мальчик стал участником проекта «Наш особый мир». Сейчас его не узнать. Стал активным, улучшились речь и взаимодействие с другими людьми.

Между тем в России наблюдается рост числа детей с расстройствами аутистического спектра. По данным Росстата, к концу 2024 года в стране с данным диагнозом было зарегистрировано 76096 детей до 14 лет, что почти в 2,5 раза больше, чем в 2018 году (31685 детей). В июле 2023 года министр здравоохранения Айрат Рахматуллин сообщил, что под наблюдением специалистов в республике находились 2174 ребенка с расстройством аутистического спектра.

Родитель, который слышит диагноз ребенка, переживает шок, неприятие, страх. И в этот момент важно оказаться рядом с ним. Протянуть руку, объяснить. Не дать упустить то драгоценное время, когда коррекция дает результат. К счастью, в Бураево такая рука помощи есть. Здесь зажгли свой синий свет — робкий, теплый, и он не гаснет в любую непогоду.