Лечение поможет

Судорожные приступы начались у Арсения в пять месяцев. Постепенно судороги стали случаться чаще и сильнее. Болезнь забирала все силы, тормозила развитие малыша. Врачи диагностировали эпилепсию, прописывали разные препараты. В четыре года Арсению вживили стимулятор блуждающего нерва. Но ничего не помогало! Результаты генетического анализа показали, что у сына синдром Драве — это тяжелая форма эпилепсии, которая плохо поддается лечению. В прошлом году Арсений прошел обследование и курс терапии в федеральной клинике в Москве. После подбора препаратов состояние сына немного улучшилось, он стал спокойнее, изменился характер приступов: теперь они проходят легче, обычно во время сна. Для того чтобы полностью избавиться от судорог, врачи рекомендуют препарат стирипентол. Он считается наиболее эффективным при синдроме Драве. Лекарство дорогое, в России не продается, его надо привозить из-за границы. У нас нет такой возможности, я одна воспитываю сына. Прошу вас, помогите!

Лариса НЕХОРОШИХ.
Башкортостан.

Айгуль Еникеева, невролог Республиканской детской клинической больницы (Уфа):

— У Арсения синдром Драве — тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества.

Мальчику по жизненным показаниям назначен препарат стирипентол, он эффективно купирует приступы эпилепсии при данном заболевании.

Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению.

И болезнь отступит

Лёня Дубский, 11 лет, эпилепсия неуточнённого происхождения, требуется генетическое обследование. 171 434 рубля

Сын родился раньше срока, перенес гипоксию и травму шеи. Несколько недель врачи выхаживали его, а сразу после выписки мы начали активное лечение. В пять месяцев у Лени случился первый судорожный приступ. Невролог поставил диагноз «эпилепсия», назначил противосудорожные препараты. Но они не помогали. Куда мы только не обращались! Сын наблюдался в местных и федеральных клиниках, проходил курсы реабилитации, которые помогли оплатить читатели Русфонда, спасибо вам огромное! Пять лет назад ему установили стимулятор блуждающего нерва, а через три года прибор вышел из строя, сын четыре раза за месяц попадал в реанимацию. Было страшно за его жизнь. После операции по замене стимулятора приступы стали реже. Но болезнь все же не отступает, судороги не дают сыну развиваться. У него повышен тонус мышц, речь нарушена, не всегда понимает речь, простые навыки даются ему с трудом. Врачи считают, что причина болезни наследственная, и рекомендуют генетический анализ. Но он стоит дорого. У меня трое детей, муж умер. Живем на пенсию ребенка-инвалида и социальные пособия. Помогите!

Светлана ДУБСКАЯ.
Башкортостан.

Юлия Сидорова, невролог Международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):

— У мальчика симптоматическая эпилепсия, частые приступы с генерализацией, провоцирующие задержку психомоторного развития. Имплантация стимулятора блуждающего нерва и прием противосудорожных препаратов не дают желаемого результата. Мы подозреваем наследственную природу заболевания. Генетическое обследование позволит уточнить причину эпилепсии и подобрать подходящее лечение.

Кому мы уже помогли

Амалии Степанян оплачены датчики для системы непрерывного мониторинга глюкозы на год

9 марта на сайте rusfond.ru и на kommersant.ru мы рассказали историю 13-летней Амалии Степанян из Башкортостана. У девочки сахарный диабет первого типа. Болезнь протекает тяжело, уровень глюкозы резко меняется, достигая критических отметок. Эффективно контролировать заболевание помогает система мониторинга глюкозы. Но для ее использования необходимо каждые две недели менять датчики. У родителей Амалии нет возможности их покупать. Рады сообщить: вся необходимая сумма (159 554 рубля) собрана. Фидалия, мама Амалии, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Всего с 9 марта 380 читателей rusfond.ru и kommersant.ru исчерпывающе помогли двум детям — очередникам бюро Русфонда в Башкортостане на 342 459 рублей.

Если не будет ваших возражений, «излишки» собранных средств пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам». https://rusfond.ru/list-intro/0#text

Оплачены: датчики для системы непрерывного мониторинга глюкозы на год Амалии Степанян (13 лет, 159 554 рубля, Башкортостан); генетическое обследование Тимуру Калимуллину (10 лет, 171 434 рубля, Башкортостан).

Помогла: ИП Саитова Лена Ирековна (Уфа).

Все пожертвования наших читателей, произведенные через сайт, можно увидеть на странице «Отчет о пожертвованиях Русфонда».

Спасибо!

Ваш Русфонд.

Как помочь Арсению и Лёне

1. Через банк

Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «Назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Арсению Егорову. НДС не облагается). Если возникают сложности при платежах — сообщите нам по тел. 8937-831-61-95.

2. Через банковскую карту

Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите ребенка, которому хотите помочь, нажмите красную плашку «Как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

3. Другие способы

На башкирской странице сайта rusfond.ru/bashkortostan вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом платежном терминале, оплатить через Сбербанк-онлайн, оплатить с Paypal, Юmoney, РБКmoney и др.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 155 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 17,635 млрд рублей. В 2022 году (на 19 мая) собрано 572 926 357 рублей, помощь получили 427 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 771401001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700,
БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: [email protected].
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app.
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10.00 до 20.00, в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.