+19 °С
Облачно
Все новости
Cоциум
31 Августа 2012, 16:07
Пожалуйста, только живи
Первый шаг Земфиры Сулеймановой в параолимпийском движении может стать последним
Мечта Земфиры— стать параолимпийской чемпионкой.
Маленькое черное платье, тщательно уложенные в прическу светлые волосы, ниточка искусственного жемчуга на шее, туфли на каблуках… Только темные озера глаз, в которых плещется такая боль, что в них трудно смотреть, выдают эту хрупкую мужественную женщину с головой. Насима не привыкла жаловаться. И просить о чем-то для нее — нож острый. А просить приходится… Впервые в жизни. Не за себя — за дочь. Потому что в одиночку им сейчас не справиться. И дрожат в руках белые листы, испещренные безжалостными черными буквами, из которых складываются длинные медицинские термины, звучащие как приговор.
…Когда 37-летняя Насима впервые увидела свою новорожденную дочь с огромной дырой в спине, она испытала странное спокойствие.
— Была весна, 24 апреля 95-го года, ярко светило солнце… В его лучах в этой дыре ясно просматривался спинной мозг и то, что там нет кости. Вокруг ахали врачи, а я как-то сразу поверила, что все будет хорошо. И что Бог нас не оставит, — тихо говорит Насима.
Маленькая Земфира, наверное, очень хотела жить. Она могла умереть еще тогда, когда ее мама на шестом месяце беременности поскользнулась, неся в каждой руке по сумке с продуктами, и со всего размаху села на лед. Насиму увезли в больницу, роды почти начались, однако судьбе было угодно, чтобы все обошлось. После этого женщине 17 раз делали УЗИ, но девочка все время сидела боком. Боялась повернуться, пряча от всех свое несовершенство… Откуда ей было знать, что мама все равно никогда не согласилась бы на аборт? Неизменное «нет» говорила Насима и после родов, когда врачи один за другим предлагали отказаться от ребенка. Ведь восемь лет назад она уже потеряла сына: мальчик, родившийся с трехклапанным сердцем (у него не сформировалось предсердие), умер через сутки…
— Дефект спины у дочки образовался не из-за того, что я упала. Сначала врачи говорили — генетическое отклонение, а по последним данным, такой порок образуется у плода из-за недостатка фолиевой кислоты в организме матери, — рассказывает Насима.
Порок развития центральной нервной системы и позвоночника, миелодисплазия, нижний парапарез, дисфункция тазовых органов, двусторонний рефлюксирующий мегауретер, врожденный вывих левого тазобедренного сустава… Это неполный перечень заболеваний 17-летней Земфиры. Первую операцию девочке сделали в возрасте шести месяцев. С тех пор жизнь семьи Сулеймановых — бесконечная борьба с прогрессирующими диагнозами, поиск денег, череда больниц, консультаций, обследований, операций, приступов отчаяния, сменяющихся надеждой…
— После рождения Земфиры я прочла 120 книг, посвященных ее заболеванию. Каждый день у нас начинался с бани, обертываний глиной и массажа. Так удалось исправить вывернутую ручку, ножку, которая была, как хвост у рыбы… Когда дочери не исполнилось еще шести лет, я поступила в медколледж, получила второе образование, медицинское. До семи лет кормила Земфиру грудью, как рекомендовал профессор, — рассказывает Насима.
Сулеймановы занимают половину старого частного дома в Нижегородке, в двух маленьких комнатах живут Насима, ее муж Флюр и старший сын Сайфулла с женой. Для самой Земфиры недавно сделали отдельную комнатку на мансарде. Туалет на улице. Два года назад у Сулеймановых не было даже телевизора: его осилили под Новый год ради дочери, которая столько об этом просила… К счастью, у нее есть компьютер, выделенный в рамках государственной программы «Доступная среда» для инвалидов — девочка учится на дому, к ней приходят учителя из Центра дистанционного образования при уфимской специальной (коррекционной) школе-интернате № 13 и общеобразовательной школы № 24.
— До 13-летнего возраста Земфира ходила в школу сама. А потом на фоне гормонального взрыва резко выросла — за год на 8 сантиметров, и позвоночник не успел за таким стремительным ростом. Терминальная нить приклеилась к задней стенке, образовалось множество спаек. Левая нога сделалась короче на 7,5 сантиметра, стала усыхать, перестала сгибаться. И сейчас она — нерабочая. Вообще-то Земфира — инвалид-колясочник, но я считаю: пока может опираться на ноги — пусть передвигается с помощью опоры-ходунка, а то конечности совсем атрофируются, — говорит Насима.
Потом у девочки начались эпилептические припадки, затем новая напасть — постоянная температура. С 2006 по 2010 год бывало, что Земфира температурила ежедневно в течение нескольких месяцев, по вечерам доходило до 40 градусов. Врачи долго не могли поставить правильный диагноз — левосторонний пузырно-мочеточниковый рефлюкс. Проще говоря, обратный заброс мочи из мочевого пузыря в мочеточники. За десять месяцев 2010 — 2011 годов девочка перенесла три операции: первая — в РДКБ по устранению рефлюкса, вторая — в московском НИИ имени Бурденко, где ей провели высвобождение спинного мозга (этой операции Насима добивалась два года), третья понадобилась после того, как тот же рефлюкс открылся теперь уже с правой стороны… Уже несколько лет Земфире приходится через каждые три часа проводить катетеризацию мочевого пузыря.
— После сложнейшей операции на спину Земфире нельзя было сидеть и стоять, и я хотела взять ей «лежачее» место на самолет в Уфу. Но стоило оно 38 тысяч, а у меня таких денег не было. И так уже заняла везде, где только можно. Помолилась, купила обычные билеты, обложила Земфиру куртками, так и полетели… Слава Богу, все обошлось. И только в этом году я узнала, что «спинальникам» полагается бесплатный перелет, — вздыхает Насима.
С такими пороками живут максимум лет семь, а Земфира живет — вопреки всем прогнозам — уже семнадцать. Кроме занятий по школьной программе, углубленно изучает английский, рисует, лепит из глины, окончила курсы фотографии… Насиму гложет страх, что она уже немолода, всякое может случиться, поэтому хочется успеть научить дочь как можно большему, помочь ей найти себя в жизни. На днях поделилась радостью: Земфиру в рамках программы «Доступная среда» приняли в профлицей № 10, и теперь она сможет выучиться на портниху-закройщицу. А еще девочка уже несколько лет занимается в одном из уфимских фитнес-клубов. Трижды в неделю с ней работает методист-инструктор по восстановительной физкультуре Айрат Куватов, который специализируется на нарушениях опорно-двигательного аппарата. Потом Земфира плавает, тоже с инструктором.
— Мама привела ее года три назад, вся в слезах, рассказала, что даже в центре Бубновского от девочки отказались. Мы ее взяли на свой страх и риск, так как у Земфиры крайне необычный диагноз, в очень тяжелой, осложненной форме, — рассказывает Айрат Куватов. — Девочка оказалась упорной, трудолюбивой. На тренировках мы отвоевывали сантиметр за сантиметром в амплитуде движения, разгрузили позвоночник, насколько это возможно, закачали связки, суставы. Сегодня качество ее жизни намного улучшилось, она достигла таких результатов, которые даже здоровым сверстницам не под силу. Многое может теперь делать самостоятельно, без маминой помощи.
На оплату занятий в фитнес-клубе уходит больше 11 тысяч в месяц — почти вся пенсия Насимы по уходу за инвалидом и пособие самой Земфиры (на двоих это 15 тыс. 300 рублей). Сулеймановы не вылезают из долгов: сейчас на Насиме «висят» два кредита — один до 2021 года, другой — до 2033-го. Бесконечные обследования, лечение, реабилитация — все это стоит дорого.
— Только за один месяц ушло на лекарства 236 тыс. рублей. Препаратов, которые необходимы Земфире, нет в перечне для инвалидов. Это актовегин, ноотропил и многие другие лекарства, их надо принимать курсами. Летом муж оформил еще один кредит — на машину, чтобы возить Земфиру на спортивные занятия, в больницу. Раньше приходилось все время просить об этом соседа, — Насима не жалуется, она просто констатирует факт.
Еще в тяжелые 90-е дома продано было все, что можно, в том числе огромная библиотека, где только подписных собраний сочинений насчитывалось около 70. Насима, библиограф по первому образованию, «отрывала» книги буквально от сердца. Потом она зарабатывала массажем: пять лет ежедневного труда без выходных привели к тому, что женщина на всю жизнь «посадила» плечо. С тех пор она хватается по возможности за любую подработку. Муж Флюр работает станочником на заводе, и самая большая надежда в семье — на сына Сайфуллу, который трудится «вахтовиком» на Севере. Но, как бы ни старались Сулеймановы, денег все равно катастрофически не хватает.
Особенно сейчас, когда Земфире предстоит обследование и, возможно, сложнейшая операция по эндопротезированию в ортопедической клинике Аннаштифт медицинского университета Ганновера (Германия). На эту клинику Насима вышла сама, так как в России, по ее словам, помочь дочери никто не может. «Обследование должно состояться в максимально короткий срок, поскольку промедление может привести к непоправимому вреду для здоровья», — пишет Дитер Херольд, главный врач отделения детской ортопедии и нейроортопедии — единственный человек, который взялся помочь Земфире Сулеймановой и прислал ей вызов.
— Точную сумму обследования немецкие специалисты назвать сейчас не могут, потому что еще не видели Земфиру, она колеблется в диапазоне 120 — 400 тыс. рублей, — говорит Насима. — Понадобятся также деньги на проживание (на двоих это 1400 евро), на обратные билеты. Если предложат медикаментозное лечение или операцию — снова будут необходимы большие средства.
Буквально на днях Земфира прошла отбор в параолимпийское движение, в группу по плаванию, о чем три года назад и мечтать нельзя было. Теперь спорт — неотъемлемая часть ее жизни и билет в будущее. Но этот билет может так и остаться невостребованным, если девочке сейчас не помочь. Мать и дочь Сулеймановы должны быть в ганноверской клинике 9 сентября. Времени осталось мало. Для тех, кто неравнодушен к чужому горю, мы публикуем расчетные счета, на которые можно перевести денежные средства:
Реквизиты получателя — физического лица — Клиента ОАО «Альфа-Банк» в рублях (для зачисления на счет)
Банк получателя ОАО «Альфа-Банк», г. Москва
БИК 044525593
К/с 30101810200000000593
Наименование получателя Сулейманова Насима Ишбулдиновна
Счет(-а) получателя
Наименование счета Текущий счет ФЛ (НРБ)
Банк получателя ОАО «Альфа-Банк», г. Москва
БИК 044525593
К/с 30101810200000000593
Наименование получателя Сулейманова Насима Ишбулдиновна
Счет(-а) получателя
Наименование счета Текущий счет ФЛ (НРБ)
Номер счета 40817810408940012213
Тел. 8-917-448-64-08
Тел. 8-917-448-64-08
Реквизиты получателя — физического лица — Клиента ОАО «Альфа-Банк» в евро (для зачисления на счет)
Банк получателя/Beneficiary’s bank Alfa-Bank, Moscow, Russia
S.W.I.F.T. ALfarumm
Получатель/Beneficiary Ms. Suleymanova Nasima Ishbuldinovna
Счет(-а) получателя / Beneficiary’s Acc. №
Наименование счета / The account name Текущий счет ФЛ (НРБ)
Номер счета/Account number 40817978208940000817
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary’s bank Commerzbank AG, Frankfurt am Main
S.W.I.F.T. Cobadeff
Счет в банке-корреспонденте/Acc. With corresp/Bank № 400886894501EUR
Тел. 8-917-448-64-08
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary’s bank Commerzbank AG, Frankfurt am Main
S.W.I.F.T. Cobadeff
Счет в банке-корреспонденте/Acc. With corresp/Bank № 400886894501EUR
Тел. 8-917-448-64-08
Реквизиты получателя — физического лица — Клиента ОАО «Альфа-Банк» в долларах США (для зачисления на счет)
Банк получателя/Beneficiary’s bank Alfa-Bank, Moscow, Russia
S.W.I.F.T. ALfarumm
Получатель/Beneficiary Ms. Suleymanova Nasima Ishbuldinovna
Счет(-а) получателя / Beneficiary’s Acc. №
Наименование счета/The account name Текущий счет ФЛ (НРБ)
Номер счета/Account number 40817840208940000974
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary’s bank Wells Fargo Bank N.A.
S.W.I.F.T. PNBPUS3NNYC
Счет в банке-корреспонденте/Acc. With corresp/Bank № 2000193651652
Тел. 8-917-448-64-08
Банк-корреспондент Банка получателя/Correspondent bank of beneficiary’s bank Wells Fargo Bank N.A.
S.W.I.F.T. PNBPUS3NNYC
Счет в банке-корреспонденте/Acc. With corresp/Bank № 2000193651652
Тел. 8-917-448-64-08
Комментарии Руководитель пресс-службы Минздрава РБ —заведующая отделом пресс-службы министерства здравоохранения республики Айгуль АБДУЛЛИНА: — Для того, чтобы получить направление в зарубежную клинику, нужно пойти по такому пути: сначала комиссия во главе с завотделением нейрохирургии Республиканской детской клинической больницы Айратом Тимершиным (это главный внештатный нейрохирург Минздрава РБ) должна дать свое заключение — требуется ли ребенку высокотехнологичная помощь и могут ли ее оказать в республике. Если не могут, то комиссия оформляет документы и отправляет их во все федеральные центры, специализирующиеся на данном заболевании. Если они ничем не могут помочь и отказываются, то заключение врачей подписывает Минздрав РФ и после проверки — во все ли центры были представлены документы — выставляет на свой официальный сайт. Комиссия Минздрава России, в свою очередь, рассматривает эти документы и выносит вердикт о необходимости направить ребенка на обследование в зарубежную клинику. Заведующий отделением нейрохирургии Республиканской детской клинической больницы Айрат Тимершин: — Сейчас Земфире Сулеймановой нужно не нейрохирургическое вмешательство, а ортопедическое и, возможно, урологическое. Мы направляли девочку в клинику имени Турнера в Санкт-Петербурге, там почему-то ее не взяли. На вопрос, могут ли ей помочь где-нибудь еще здесь, в России, точнее ответят ортопеды, например, заведующий травматолого-ортопедическим отделением РДКБ Тимур Псянчин, но он сейчас в отпуске. Недавно мама Земфиры приходила за врачебным заключением и сказала, что обратилась в благотворительный фонд «Мархамат», где ей обещали помочь... |
Читайте нас:
© 2024 Сетевое издание газеты «Республика Башкортостан» «РесБаш».
При использовании материалов гиперссылка на сайт resbash.ru обязательна.
Категория информационной продукции 18+
Учредители: Агентство по печати и средствам массовой информации Республики Башкортостан, Государственное унитарное предприятие Республики Башкортостан Издательский дом «Республика Башкортостан».
Регистрационный номер: серия Эл № ФС 77-73100 от 9 июня 2018 г.
Главный редактор Набиева Г. Р.
Редактор сайта Тюнёва Н. Р.
Телефон
8 (347) 272-02-03
Эл. почта
Адрес
450079, Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. 50-летия Октября, д. 13
Рекламная служба
8 (347) 273-88-26, 8 (347) 273-45-21, факс 2728569, e-mail: [email protected]
Приемная
8 (347) 272-02-03