Фонд «Дети-бабочки» приглашает на большой онлайн-праздник

Фонд «Дети-бабочки» связывает с Башкортостаном тесное сотрудничество, отметили специалисты благотворительной организации. В республике проживают 15 подопечных фонда — дети с буллезным эпидермолизом. Это редкое неизлечимое генетическое заболевание, при котором кожа становится такой же хрупкой, как крыло бабочки, причем Башкортостан считается крупным регионом по числу таких больных — в других субъектах страны их может быть всего два-три человека. Кроме того, Башкирия стала вторым регионом в России, где введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Их принимают на лечение в многопрофильном детском санаторий «Дуслык» в Уфе, специалисты которого прошли соответствующее обучение. Первую реабилитационную смену санаторий принял в октябре 2020 года.

По словам основателя и руководителя фонда Алены Куратовой, 10-летие фонда — не просто красивая цифра. Именно в этот день десять лет назад в России началась новая история буллезного эпидермолиза. «Из никому не известной болезни, которая часто ставила в тупик не только родителей, но и врачей, буллезный эпидермолиз стал обсуждаемой проблемой, у которой появилось реальное решение. И это заслуга не только команды фонда, но и всех, кто помогает ей в этом добром важном деле: медицинских специалистов, родителей, госслужащих, волонтеров, звездных попечителей и, конечно, жертвователей», — отметила Алена Куратова.

«Оглядываясь сегодня на пройденный путь, с трудом верю, что фонду и его соратникам удалось проделать такую большую работу, — призналась попечитель фонда актриса Ксения Раппопорт, которая поддерживает его с момента основания. — Думаю, это получилось только потому, что у нас была одна большая мечта — чтобы люди с такими диагнозами жили без боли и слез, не чувствовали себя особенными и уверенно смотрели в будущее. Сегодня эта мечта становится реальностью».

На большой онлайн-праздник в честь юбилея фонда соберутся почти все, кто эти десять лет был с ним рядом — руководство, сотрудники, врачи, подопечные и их родители, старые друзья. Команда фонда приглашает всех присоединиться к трансляции 1 марта в 15.00 по московскому времени на YouTube-канале фонда, а также на сайте фонда www.deti-bela.ru и в инстаграм @detibabochki_fund.

Напомним, «Дети-бабочки» — единственный в стране благотворительный фонд, где помогают больным с генетическими заболеваниями кожи. Сегодня фонд оказывает им адресную, медицинскую, юридическую, психологическую, информационную поддержку и другие виды помощи в рамках 16 программ. В результате люди с тяжелыми неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи могут жить полноценно.

В 2020 году фонд начал помогать больным ихтиозом. На данный момент в фонде зарегистрировано более 600 подопечных.

Кроме народной артистки России Ксения Раппопорт, в числе попечителей фонда — актер театра и кино Данила Козловский, автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «БеспринцЫпные чтения» Александр Цыпкин, продюсер и солистка группы «FRUKТbI» Саша Даль, актриса Аглая Тарасова.