Все новости
Cоциум
11 Июня 2021, 11:15

Болезнь не даёт развиваться

Амира Нуреева, 1 год, задержка двигательного и психоречевого развития, эпилепсия, требуется генетическое обследование. 173 089 рублей

У нас трое детей. Амира — самая младшая. После рождения врачи не заметили у нее никаких патологий. Но дочка только в полгода стала держать голову и переворачиваться со спины на живот. На этом ее развитие остановилось. В восемь месяцев у Амиры начались приступы, которые повторяются каждый день. Врачи поставили диагноз «эпилепсия, задержка развития», назначили лекарства. Но противосудорожные препараты не помогают. Болезнь мучает дочку, не дает развиваться. Амира до сих пор не ползает, не сидит, не ходит, не реагирует на свое имя. Неврологи считают, что причина болезни может быть наследственной, и рекомендуют пройти генетическое обследование. Только так удастся подобрать эффективное лечение. Но за счет госбюджета обследование не проводят, а для нас его стоимость неподъемная! Я с детьми дома, мужу пришлось поменять постоянное место на подработку в такси, чтобы помогать мне. Денег едва хватает на жизнь. Пожалуйста, помогите!

Дина Нуреева,

Башкортостан.
Юлия Сидорова, невролог Международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):
— У Амиры задержка двигательного и психоречевого развития, эпилепсия. Не исключается нейрометаболическое и нейродегенеративное заболевание. Прием противосудорожного препарата не дает желаемых результатов. Для назначения эффективной терапии ребенку необходимо генетическое обследование и консультация нейрогенетика.

Контролировать недуг

Настя Хайруллина, 17 лет, сахарный диабет 1-го типа, требуется система непрерывного мониторинга глюкозы. 162 748 рублей
Дочка заболела в одиннадцать лет. У Насти появилась сильная жажда, слабость. Она даже не могла встать с кровати. На «скорой» ребенка доставили в Республиканскую детскую клиническую больницу Уфы. Выяснилось, что уровень сахара зашкаливает, еще немного, и Настя могла впасть в кому! Врачи диагностировали диабет. Дочке делали по десять уколов инсулина. Настя тяжело переносила инъекции, при виде шприца теряла сознание. Пять лет назад ей установили инсулиновую помпу. Прибор помог стабилизировать сахар, самочувствие стало заметно лучше. Но в последнее время скачки сахара возобновились. Уровень глюкозы то снижается, то поднимается до критических отметок. За последние два года дочка четыре раза попадала в реанимацию! Из-за диабета начались проблемы с сосудами, болят ноги, падает зрение. Эндокринолог рекомендует использовать систему непрерывного мониторинга глюкозы. Она состоит из датчика, который крепится на руку, и сканера, который в любой момент считывает показания. Только так можно контролировать болезнь и подобрать правильную терапию. Но прибор дорогой, денег на его покупку в семье нет. У нас двое детей, муж попал под сокращение, живем на пенсию дочки по инвалидности и социальные выплаты. Помогите, пожалуйста!

Елена Хайруллина,

Башкортостан.
Василя Сафуанова, эндокринолог Детской поликлиники № 4 (Уфа):
— У Анастасии сахарный диабет 1-го типа с множественными осложнениями. Учитывая нестабильное течение болезни, девочке рекомендовано использование системы непрерывного мониторинга глюкозы. Это поможет эффективно контролировать заболевание.

Кого уже поддержали

Кариму Марданову оплачена система непрерывного мониторинга глюкозы и датчики к ней
23 апреля на сайте Русфонда мы рассказали историю десятилетнего Карима Марданова из Башкортостана. У мальчика сахарный диабет 1-го типа. У Карима наблюдаются резкие скачки глюкозы, уровень сахара достигает критических отметок.
Чтобы взять болезнь под контроль и не допустить развития осложнений, мальчику необходимо использовать систему непрерывного мониторинга глюкозы. Но у мамы Карима нет возможности оплатить дорогое оборудование. Рады сообщить: вся необходимая сумма (163 524 руб.) собрана. Эльвира, мама Карима, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Всего с 23 апреля 503 читателя rusfond.ru и телезрителя Башкирского спутникового телевидения исчерпывающе помогли двоим детям — очередникам бюро Русфонда в Башкортостане на 358 792 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» собранных средств пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам». https://rusfond.ru/list-intro/0#text
Оплачены: система непрерывного мониторинга глюкозы и датчики к ней на год Кариму Марданову (10 лет, 163 524 руб., Башкортостан); генетическое обследование Артуру Зайнуллину (10 лет, 181 937 руб., Башкортостан).
Помогли: ИП Тихонова Евгения Юрьевна (Камчатский край), ИП Котов Олег Игоревич (Московская обл.), ИП Саитова Лена Ирековна (Башкортостан).
Все пожертвования наших читателей, произведенные через сайт, можно увидеть на странице «Отчет о пожертвованиях Русфонда».
Спасибо!

Ваш Русфонд.

Как помочь Амире и Насте

1. Через банк
Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Амире Нуреевой. НДС не облагается). Если возникают сложности при платежах — сообщите нам по тел. 8937-831-61-95.
2. Через банковскую карту
Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите ребенка, которому хотите помочь, нажмите красную плашку «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.
3. Другие способы
На башкирской странице сайта rusfond.ru/bashkortostan вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом платежном терминале, оплатить через Сбербанк Онлайн, оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему «Яндекс.Деньги», Contact, получить квитанцию для перечисления через Почту России.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,114 млрд руб. В 2021 году (на 3 июня) собрано 615 309 536 руб., помощь получили 486 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала «Кровь5» и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,

ИНН 7743089883,

КПП 771401001,

р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700,

БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение (фамилия и имя ребенка). НДС не облагается.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected]

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефоны: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10.00 до 20.00, в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.
Читайте нас: