«Бабочки» на ладошке

Как заявляют специалисты фонда, создать подобный регистр удалось впервые в мире. Это целостная структура, которую в готовом виде уже может взять себе государство и по этой схеме работать с такими больными.

Сколько их в нашей стране — до 2020 года точного ответа на этот вопрос ни у кого не было. На государственном уровне подобная статистика не ведется, и пока в 2011 году помощь детям с буллезным эпидермолизом не взяла на себя благотворительная организация «Дети-бабочки», семьи, где появился такой малыш, могли рассчитывать только на самих себя. «Бабочками» людей с БЭ называют за невероятную хрупкость верхнего слоя кожи, сравнимую с крылом бабочки: даже швы на одежде могут оставлять раны, которые долго и болезненно заживают. Заболевание неизлечимое, но при правильном уходе жизнь таких больных становится значительно легче. С 2020 года в деятельности фонда появилось еще одно важное направление — помощь больным с ихтиозом. Это тоже редкое генетическое заболевание с тяжелыми поражениями кожи и слизистых, которое сказывается на всех системах организма. Пациенты обеих категорий нуждаются в постоянном лечении и реабилитации, дорогостоящих медикаментах и перевязочных средствах. В частности, только на перевязки у больных с тяжелой формой БЭ в месяц может уходить от 30 до 500 тысяч рублей. Поэтому очень важно, чтобы необходимую помощь получали все больные, и регистр станет для этого мощным инструментом.

Как пояснили «РБ» представители фонда, в регистре при помощи технологии BigData собираются и обрабатываются данные пациентов: клинические проявления, история болезни, генетические исследования и информация об участии в программах помощи. Искусственный интеллект анализирует все это и прогнозирует течение болезни у пациента или, например, выдает заключение о ситуации в отдельных регионах России и стран СНГ. Благодаря этому благотворительный фонд и государство могут планировать объемы необходимых медикаментов.

Искусственный интеллект, подчеркивают в фонде, играет очень важную роль: отчеты о пожертвованиях теперь делают не люди, а машины — буквально за считаные минуты и без влияния человеческого фактора.

— Прозрачность действий фонда — важнейший вопрос в нашей работе. Можно сказать, основополагающий, — отметила Ксения Раппопорт, заслуженная артистка РФ и попечитель фонда «Дети-бабочки». — Многих людей и организации, которые бы хотели помочь, мучает вопрос: а дойдут ли деньги до конкретного адресата — семьи больного ребенка? С помощью регистра благотворитель может сразу получить отчеты и документы о том, на какие цели фонд расходовал средства, вплоть до копейки.

Отчеты о пожертвованиях и информация о подопечных фонда доступны на сайте фонда, который сопряжен с регистром. Так, пользователь может в любой момент зайти в интернет, открыть «карточку» ребенка и увидеть, в каких программах фонда он принимал участие, сколько раз и в каком объеме получал медикаменты, когда проходил лечение и реабилитацию.

В регистре пациентам открыт доступ к истории своей болезни, регистрации в фонде «Дети-бабочки» и участию в его программах, а также получению документов, касающихся заболевания и оказанной помощи. Врачи могут прямо в системе вести истории болезней пациентов, корректировать назначения, получать аналитические данные о заболевании или лечении.

— Медики, например, смогут понять, какие проблемы со здоровьем чаще всего встречаются у детей с определенной клинической картиной и конкретной «поломкой» гена, — рассказала о регистре руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.

С созданием регистра у благотворительного фонда появляется возможность прогнозировать объем необходимой помощи в рамках своих программ и следить за динамикой болезни. И, что особенно важно, министерство здравоохранения получит наиболее полные сведения о количестве больных и характеристиках заболевания, что позволит рассчитать объем необходимых затрат на каждого пациента на ближайшие три года.

— Нам очень хочется, чтобы эта система распространилась на людей не только с БЭ, а с любыми генными дерматозами, поскольку это очень редкие случаи, и всегда получается: если в каком-то регионе таких больных всего четыре человека, то их как бы можно не замечать, — говорит Алена Куратова. — Но когда ты собираешь их в организацию, в систему, их уже начинают видеть и местные власти, и государство, и медицинское сообщество.