Хоспис — это про жизнь

Помню, сколько было споров вокруг этого строительства. Особенно переживали жители окрестных домов. Обстановка нагнеталась и некоторыми изданиями. Как будто к подъездам, где мы живем, не подъезжают «скорые» или спецмашины. На самом деле хоспис — это про жизнь. Даже если поставлен неутешительный диагноз. Поэтому здесь не палаты, а комнаты, не пациенты, а подопечные. И вдобавок ко всем известным праздникам придумываются еще свои: «Тележка радости», конкурс на самый вкусный хлеб... И обход вместе с главврачом совершает кошка Мистика, которая чувствует себя здесь полноправной хозяйкой. В здешних кулуарах даже зародилась шутка, что она себя ведет так, будто глава республики Радий Хабиров построил хоспис персонально для нее.

Башкирское ноу-хау

На самом деле такова традиция всех хосписов в мире. В доме должна жить кошка, а хоспис — не больница, а именно дом, и все здесь должно быть по-домашнему. Опытные люди посоветовали взять взрослое животное, чтобы был понятен характер и привычки. Сотрудницы поехали в приют «Котейкин дом», там предложили Мистику. И не ошиблись.

Еще на стене, где размещена фотогалерея с различных мероприятий, висит несколько фотографий очаровательного пса. Особенно тронул снимок, где видна только рука пожилой женщины на кровати. Пес сидит рядышком и умильно жмурясь, подставляет под эту руку, увитую капельницами и пластырями, мохнатое ухо. Его хозяин — волонтер-благотворитель Руслан, который начал помогать хоспису задолго до его открытия. Он спросил, можно ли сюда привести Аки. Решили попробовать, и этот день стал самым эмоциональным для всех без исключения.

— Тогда мы поняли, что не надо великих денег и суперконцертов, чтобы порадовать людей. Аки вел себя безукоризненно — никуда не лез, ни разу не гавкнул. Все с ним обнимались и фотографировались. Каждый вспомнил своего любимого питомца. В шоке была только Мистика, — рассказала программный директор благотворительного фонда «Уфимский хоспис» Светлана Нигматуллина.

Детское отделение рассчитано на 20 коек, взрослое — на 40. Это на всю республику. Капля в море, если учесть, что по данным Всемирной организации здравоохранения на 400 человек условно здорового населения нужен один хоспис. И если в Башкирии проживает четыре миллиона человек, значит нам необходим с десяток таких медучреждений.

По словам собеседницы, здесь могут получить помощь взрослые и дети с неизлечимыми заболеваниями, в том числе подопечные, которые не могут себя обслуживать. Например, после инфарктов, инсультов, операций, с инвалидностью. Это называется социальная передышка, во время которой родственники могут заняться неотложными делами или взять отпуск. Примерный срок такой соцпередышки — 21 день. Хотя ситуации бывают разные.

Одному из подопечных срок пребывания в хосписе продлевали несколько раз. Молодой и здоровый мужчина попал в тяжелую автоаварию. Долго лежал в разных больницах, у него нет родных. К счастью, его работодатели оказались порядочными людьми, поддерживают морально и материально. В свою очередь сотрудники хосписа участвовали в решении вопроса о его дальнейшем месте жительства.

Иногда сюда привозят лежачих больных, которые годами не были на свежем воздухе. А как спустить человека, прикованного к кровати или инвалидному креслу, допустим, с четвертого этажа «хрущевки»? Или нормально искупать. Для этого здесь есть специальная ванна — она стоит на подставке, так что в нее удобно переложить человека. Причем вне зависимости от веса. Внутри ванна покрыта мягким материалом. Это особенно важно, если есть какие-то повреждения на теле.

На холодный сезон для лежачих тут закупили спальные мешки — упаковал подопечного и вывез на площадку для отдыха прямо в кровати подышать морозным воздухом. На Масленицу, например, все, как в коконах, лежали и радовались празднику, который им во дворе организовали волонтеры. Еще одно удобство — по всем корпусам детей и взрослых можно возить не только в инвалидных колясках, но и в многофункциональных кроватях. Не нужно никого пересаживать-перекладывать, да и персонал спину не надрывает.

Все это стало возможно благодаря проекту, в котором учтены все особенности медучреждения, что само по себе уже ноу-хау. Ведь большинство хосписов в России располагаются в приспособленных помещениях больниц, школ или детсадов. Наши проектировщики решили не изобретать велосипед: побывали за рубежом (дело было в допандемийный период), поездили по России. В итоге собрали самое лучшее. Теперь Башкирия сама делится уникальным проектом, которым интересовались гости из Крыма, Перми и даже Казахстана.

Галерея доброты

Уфимский хоспис построен исключительно на благотворительные пожертвования. Включая коммуникации, медицинское и бытовое оборудование, дизайн интерьера и обустройство территории. Поэтому было решено создать здесь галерею благотворителей: в холле на стенах развешены именные таблички, среди которых названия крупных коммерческих организаций, небольших предприятий, имена людей. За каждой — своя история.

Одна известная российская компания помогла с подбором персонала, чем значительно облегчила задачу, ведь на тот момент паллиатив, особенно детский, был новым для региона направлением. Другая компания подарила и бесплатно установила лифты. Мебельщики скооперировались, обратились на деревоперерабатывающее предприятие, чтобы те поделились листами ЛДСП, затем в свободное от работы время приезжали и мастерили мебель.

Одна из пекарен продолжает снабжать медучреждение полезным хлебом с семечками и злаками, который все обожают. А частный предприниматель постоянно привозит всякие вкусности на праздники, его коронное угощение — плов.

Пока слушала все эти истории, закралась мысль: ну, открылись, а дальше? Ведь теперь нужно все содержать, ремонтировать. Наверняка, возникают какие-то дополнительные потребности и нужды...

— После открытия стало гораздо легче, поскольку собирать средства на строящийся хоспис и на его оснащение — та еще задача. Мы с 2019 года работали, как коробейники: у нас было три склада, где хранились мебель, медоборудование — все, что передавали благотворители. И мы их уверяли, что хоспис обязательно будет. Люди нам верили и помогали. Теперь — вот он хоспис, наши двери открыты, можно приехать и посмотреть. После такого ознакомления люди хотят продолжать помогать, потому что видят: замысел реализован, успешно работает, их дары не пропали. Мне кажется, у нас в регионе живут какие-то особенно душевные и добросердечные люди, — отметила Светлана.

Все едят, когда хотят

Даже негативу в отношении строительства хосписа у нашей собеседницы нашлось объяснение. Причина протестных настроений крылась в элементарном непонимании. Кто-то высказывался против в силу привычки все критиковать, кто-то никогда не слышал о хосписной помощи. Эти люди вовсе не глупые и не немилосердные, просто они не в теме. Не знают, к счастью, что такое тяжелобольной в доме. Поэтому нужно рассказывать, показывать, отвечать на вопросы.

И реакция есть. Сегодня некоторые жители жилого комплекса «Цветы Башкирии» заезжают, чтобы на посту охраны хосписа оставить кабачок, тыкву или мешочек с помидорками. Постоянно передают зефир, печенье, конфеты. Так, даже не имея свободных средств, люди проявляют сопричастность, а для хосписа это — финансовое облегчение.

Директор Радмила Сурначева отказалась от аутсорсинга и настояла на своем пищеблоке. Теперь все понимают, насколько такое решение оказалось правильным. Во-первых, качество еды под постоянным контролем, поскольку сами сотрудники здесь питаются. Во-вторых, благотворительные пожертвования дают простор для кулинарных фантазий и разнообразят меню.

Еще одно преимущество — две домашние кухни, что очень важно для родственников. Посещение здесь разрешено круглосуточно и без выходных. Многие приезжают навестить родных после работы. Могут что-то приготовить, разогреть, попить кофе. Даже поздно вечером, ведь подопечные могут в любое время проголодаться. В момент обострения болезни у людей не так много радости, и если им хочется кушать, а врачи разрешают, почему бы и нет. Кроме того, режим питания у каждого свой, в зависимости от диагноза. Для родственников подопечных здесь организована не только зона питания, но и места отдыха и даже зал ЛФК.

— Конечно, какой бы мы ни построили великолепный хоспис, человеку комфортнее в домашней обстановке. У нас есть выездные бригады, которые оказывают паллиативную помощь на дому. К нам едут уже когда ситуация безвыходная: сильные симптомы болезни или боль, которую невозможно купировать дома. Бывает, домашние условия не позволяют обеспечить больному должный уход. Наша задача — помогать семье, и выездные службы контролируют ситуацию. Они могут предложить перевезти тяжелого больного в хоспис, чтобы в условиях стационара, например, убрать пролежни, — пояснила Светлана.

В шаге от паллиатива

Хоспис — автономная некоммерческая медицинская организация, в числе учредителей которой минздрав, с которым она тесно сотрудничает. Глобальная задача медучреждения — развивать паллиативную помощь в целом по региону. К примеру, в одном из городов живет ребенок с синдромом Ундины: очень редкое генетическое заболевание, при котором во время сна происходит остановка дыхания. Поэтому мальчику нужен аппарат НИВЛ, расходные препараты и так далее. С такими семьями хоспис тоже работает в тесной взаимосвязи с минздравом.

Как отметила собеседница, сегодня в системе среднего и высшего медицинского образования нет отдельной дисциплины, обучающей паллиативной помощи. И это большая проблема. Потому что в паллиатив может уйти пациент с любым заболеванием. И врач должен знать, куда его направить. Больной не должен слышать, что медицина бессильна ему помочь. К сожалению, часто именно так и бывает, и человек остается один на один со своей бедой.

— Да, у нас уютно и красиво, но здесь люди часто проводят последние дни жизни. Горевать, страдать, ругать и обвинять в такой момент — нормальная реакция. Когда родной человек уходит из жизни, в этом должен быть кто-то виноват. Первый удар берут на себя наши врачи и средний медперсонал. Так что нас не только благодарят, ведь мы работаем с людьми в очень сложный для них период. У нас высокий процент смертности, что изначально и предполагалось, — подчеркнула Светлана.

Потому важное для хосписа помещение — комната прощания, куда закатывают кровать с усопшим, чтобы родные могли попрощаться. Здесь же с ними может поработать психолог. Отсюда есть отдельный выход на улицу. То, о чем сильно переживали некоторые, — все процессы, связанные с уходом человека из жизни, проходят вне зоны видимости подопечных и тем более жителей окрестных домов.

Как правильно помогать?

Лучше всего заранее выяснить, какая именно нужна помощь. К примеру, в хоспис часто передают мягкие игрушки и настольные игры. Однако здесь совсем небольшой процент детей, которые могут играть. Зато идет колоссальный расход средств гигиены, памперсов, одноразовых пеленок, влажных салфеток.

Есть организации, которые помогают в свободное от работы время. Например, банковские инкассаторы зимой чистят снег. Учитывая размеры территории — существенная помощь.

Сотрудники федеральной службы исполнения наказаний тоже постоянные помощники: то кровати отрегулируют, то озеленением займутся.

Взгляд изнутри

Уфимка Элина Салихова — мама 23-летней Лалли, которая с шести лет страдает онкологией. Девушке минувшим летом сделали подряд несколько операций. И фактически парализованная дочь сегодня уже самостоятельно сидит в кресле и общается. По словам матери, дома она бы не смогла ухаживать за Лалли, которая весит больше ста килограммов. Женщина благодарна медикам, которые направили ее в хоспис.

В свою очередь сама Элина помогла в больнице 80-летней бабушке. Той ампутировали ногу, и за ней как мог ухаживал такого же возраста муж, который сам ходит с палочкой. Больше у пожилой пары родственников нет. Элина рассказала им про хоспис, лечащий врач дал бабушке направление, и сейчас она тоже здесь.

— Большинство людей не знают о существовании такого медицинского учреждения. Поэтому надо как можно больше рассказывать о хосписе и о том, какие здесь оказывают услуги, — считает Элина.

Компетентно

Медицинский психолог Уфимского хосписа Вероника КАСИЧ:

— Здесь я реализую свою потребность помогать людям. Я прекрасно понимала, куда иду работать и зачем. Адаптация длилась около месяца, потом втянулась. И ни разу не пожалела о своем решении. Конечно, бывает сложно. Тяжелее всего с человеком, который понимает, что у него нет шансов.

Сложно вытащить подопечного из тяжелой клинической депрессии. Плохо, когда он опускает руки и когда, наоборот, не желает смириться с диагнозом. Самый оптимальный вариант — принять ситуацию и с этим уже работать. Легче всего с верующими: истинная вера в Бога помогает справиться с проблемой. Мы на это тоже опираемся.

Сотрудникам хосписа важно помогать самим себе. Занятия с персоналом у нас по запросу. Хотя планируем ввести такую практику на постоянной основе. Проработав в хосписе почти год, я больше стала ценить жизнь, осознавать, как она прекрасна.

Фото Альберта ЗАГИРОВА.