«Люди дождя» приходят в наш мир всё чаще

Армия инвалидов и их стареющих родителей накроет страну, если сейчас не заняться вплотную проблемой аутизма

Во Всемирный день распространения информации об аутизме в Уфе запускали синие шары. Синий — международный символ аутизма.
Во Всемирный день распространения информации об аутизме в Уфе запускали синие шары. Синий — международный символ аутизма.
версия для печати
2 | 2
Во Всемирный день распространения информации об аутизме в Уфе запускали синие шары. Синий — международный символ аутизма.

Станиславу восемь лет, но играет он только с малышами в два-три раза младше себя. Кроме мамы, никого не узнает в лицо — друзей может «вычислить» только по одежде и голосу. Когда его любимая подружка однажды вышла во двор с разрисованной фантазийным гримом мордашкой, Стас начал биться в истерике. А потом еще долго не прощал Карину, воспринимая ее внезапное перевоплощение как настоящее предательство. С подобными проблемами мамы аутистов сталкиваются постоянно… Но привыкнуть к этому все равно не могут.

 

Марафон длиною в жизнь


— По сути, мы живем в изоляции: не можем пойти в гости, в кино — да в любое общественное место, — рассказывает мама Станислава уфимка Вероника Новикова. — У многих из нас дети выглядят обычными, но могут неадекватно отреагировать на что угодно — вспышку фотоаппарата, громкий звук, необычный запах или даже легкое прикосновение. Кто-то заходится в плаче, у другого появляется агрессия, третий начинает кружить на месте и повторять одно и то же слово... И тогда окружающие орут на нас: «Заткните своего ребенка!» или начинают читать нотации: «Какая же ты мать, если твой ребенок не слушается и не умеет себя вести!». И невозможно каждому объяснить, что у ребенка проблемы со здоровьем.


Аутистов часто называют «людьми дождя» — по ассоциации с известным фильмом «Человек дождя», где Дастин Хоффман великолепно сыграл больного с таким диагнозом. Или сравнивают их с инопланетянами. Это люди, живущие в параллельной реальности. И пересекаются два мира только в те моменты, когда мы пытаемся адаптировать аутистов к нашей жизни. Общество не готово принять таких детей, уверена Вера Устинова — мама другого больного малыша и руководитель созданной прошлым летом организации помощи детям и взрослым с аутическими расстройствами «Рассвет». Не готово прежде всего потому, что совершенно не знает об этой болезни. Что говорить о простых людях, если даже специалисты зачастую не могут поставить правильный диагноз. «В основе диагноза лежит исключительно анализ поведения. Но врачи либо не обращают внимания на то, что ребенок до сих пор не говорит или не откликается на имя — мол, скоро это пройдет, либо диагностируют задержку психического развития. В итоге мамы узнают о том, что их ребенок болен аутизмом, когда ему исполнится уже пять-семь лет. А ведь аутизм у ребенка проявляется к двум-трем годам. И важно как можно раньше начать корректирующие занятия. Вылечить аутизм нельзя, но можно значительно смягчить его проявления и облегчить ребенку адаптацию в обществе», — говорит Вера. При ранней помощи до 60 процентов детей могут вести полноценную жизнь.


Вере, можно сказать, повезло: ее сыну Сергею диагноз случайно поставил обычный психолог, когда мальчику было 2,5 года. Хотя до этого они неоднократно мотались по разным врачам. Но, по словам мамы, даже при условии своевременной и правильной диагностики возникает новая проблема — в стране не существует государственной программы ранней помощи детям-аутистам. Кроме того, нет межведомственного взаимодействия по этой проблеме: врачи даже не могут посоветовать, куда и к кому конкретно обратиться после постановки диагноза.


«Реабилитационные центры могут взять ребенка на лечение — но всего на две недели. Это бессмысленно, так как за это время он даже не успеет перестроиться и привыкнуть. Центр общественной организации инвалидов «Аленький цветочек», где помогают детям-аутистам, и благотворительный фонд «Мархамат» не могут покрыть всех потребностей: аутистов гораздо больше», — говорят Вера и Вероника.


Как объясняют молодые мамы, аутизм — это марафон длиною в жизнь, и в его преодолении главную роль играет даже не медикаментозное лечение, которое помогает далеко не всем, а психолого-педагогическое сопровождение ребенка. И здесь возникает вторая проблема.


Инклюзивное обучение школам невыгодно?


«Наших детей неохотно берут в школы, даже в коррекционные, — вздыхает Вера. — Ведь аутизм считается самой тяжелой формой заболевания нервной системы. По закону дети с любыми ограничениями здоровья могут учиться в обычной школе. Инклюзия вроде как провозглашена на государственном уровне, но фактически нет ни нормального финансирования, ни специалистов. Например, тьюторов — то есть сопровождающих, которые разрабатывают индивидуальные образовательные программы для детей с особенностями и контролируют этот процесс».


У аутистов сниженная мотивация к учебе: они боятся всего нового и непривычного, не понимают значимости жизни в обществе, а потому их сравнивают с кошками, гуляющими сами по себе. Таких детей невозможно заставить что-то сделать. Но можно попытаться замотивировать: это реально, методика успешно работает в других странах.


Станислав, сын Вероники, учится дома. Но, по ее убеждению, это плохой вариант. Во-первых, ребенок никак не соприкасается с внешним миром. А аутисту просто необходимо общаться с другими детьми. Во-вторых, домашнее обучение влетает в копеечку — приходится самим...

 

Полный материал читайте в печатной версии газеты или PDF-формате.

Опубликовано: 07.04.15 (10:43) Республика Башкортостан
Статьи рубрики Cоциум
Получать услуги по оформлению недвижимости стало проще и удобней.   Лена Гофман легко находит язык с хвостатыми бездомышами.  
Написать комментарий
Представьтесь
контакт (не обязательно)
Ваш комментарий
С. Петрова2015-04-16 21:00:18
Замечательная, умная статья об очень серьезной ситуации в республике. Родители детей-аутистов борются за них в одиночку. Государство никак не помогает им в этом. Автором поднят вопрос, требующий незамедлительных действий и помощи семьям с такими детьми.

Жители Башкирии могут наблюдать за половодьем в режиме онлайн
AHOHC

Сделай правильный выбор — подпишись на «Республику Башкортостан»!

Cостав Общественной палаты Республики Башкортостан
Константин Хабенский: Люблю, когда тяжело и интересно (Культура) 17.05.18 (21:11)
ВВ 2018-05-21 17:04:41
Если человек скотина, то никой талант не избавит его от такого качества...Талант--не... далее
Константин Хабенский: Люблю, когда тяжело и интересно (Культура) 17.05.18 (21:11)
Асаба 2018-05-21 14:17:41
"...ложки нашлись, но осадочек остался". Зря Хабенский ляпнул в одном интервью, что главный герой... далее
В Белебее вор обворовал дом пенсионерки, сбив навесной замок
Радик Мухарямов 2018-05-20 16:23:30
Наверное это беда некоторых пенсионеров. Вместо врезного или накладного замка, по привычке вешают... далее
В столице вновь ремонтируют трассу Уфа – Аэропорт
Радик Мухарямов 2018-05-20 12:16:18
Неужели невозможно прекратить этот вечный ремонт наиболее оживлённой трассы Уфы? Пригласить... далее
Лесу — польза, народу — экономия (Cоциум) 17.05.18 (21:12)
Радик Мухарямов 2018-05-19 15:43:26
После принятия федерального закона от 18.04.2018 года №77-ФЗ «О внесении изменения в статью 32... далее
Вижу цель (Cоциум) 17.05.18 (21:12)
ВВ 2018-05-19 12:03:37
Сбой в работе компьютера не позволил завершить начавшийся мыслительный процесс.Разрешите ... далее
Вижу цель (Cоциум) 17.05.18 (21:12)
ВВ 2018-05-18 17:30:23
Сферы нашей жизни, завязанные на государство--наука, образование, медицина, оборона-- ещё... далее
В Баймакском районе квартирному вору не повезло дважды
Радик Мухарямов 2018-05-18 11:07:56
Повезло и пожилой хозяйке. Попался воришка, а не душегуб.... далее
Городок наш небольшой, литературно-обувной (Cоциум) 16.05.18 (19:48)
Алевтина Юрьевна 2018-05-18 09:54:44
Спасибо большое, за оказанное внимание нашему городку. Очень приятно)
...
далее
В Башкирии многодетным женщинам вручили медали "Материнская слава"
Радик Мухарямов 2018-05-17 19:06:51
Ясельные группы нужны. Вон в Булгаково, даже многодетная семья племянника (6 детей) не может... далее
Уфимец угнал "Газель" с хлебом прямо под носом у водителя
Радик Мухарямов 2018-05-17 18:57:01
Из-за нерадивости водителя человек вновь оступился (хотя, рано или поздно, но это бы случилось). А... далее
В Башкирии геодезические знаки принимают за металлолом
Радик Мухарямов 2018-05-17 18:33:07
В отцовском лесу (он лесником работал) на Чесноковской горе, недалеко от бывшей водонапорной башни,... далее