Газета «Республика Башкортостан»

С мечтой о росте

Кира Тигина, 11 лет, синдром Шерешевского-Тернера (генетическая аномальная низкорослость), требуется лекарство. 242 281 руб.

Автор: 
Фото: из архива семьи
версия для печати

Дочка всегда была маленького роста, ниже своих ровесников. Мы не придавали этому значения, думали: со временем наверстает. Врачи тоже не находили отклонений. Но в последний год отставание в росте Киры стало слишком явным: в одиннадцать лет — всего 126 сантиметров. Дочке стало трудно находить общий язык с одноклассниками, ребята дразнят ее, смеются над ней. Мы настояли, чтобы педиатр дал направление на обследование. Результаты анализов показали, что у Киры редкое генетическое заболевание: синдром Шерешевского-Тернера. Это стало для нас настоящим ударом! Заболевание проявляется аномалией развития внутренних органов, нарушением работы эндокринной системы и низкорослостью. Эндокринолог рекомендует Кире лечение гормоном роста — препаратом омнитроп, благодаря этому лекарству дочка начнет активнее расти. Инъекции омнитропа нужно делать ежедневно. Но в оформлении инвалидности Кире отказали, поэтому льготы нам не положены, бесплатно получать омнитроп не можем. А купить препарат нам не по силам: у нас двое детей, я работаю поваром в детском саду, муж — электриком. Пожалуйста, помогите!

Мария ТИГИНА.
г. Уфа, Башкортостан.

Олег МАЛИЕВСКИЙ, главный детский эндокринолог Минздрава Башкортостана (Уфа):

— У Киры на фоне генетической патологии наблюдается значительная задержка роста. Девочке необходима терапия гормоном роста — препаратом омнитроп. Лечение как минимум в течение года поможет нормализовать рост и физическое развитие ребенка. 

Помпа для Димы

Шемякин
Дима Шемякин, 4 года, сахарный диабет 1-го типа, требуются расходные материалы к инсулиновой помпе на год. 133 675 руб. 

Первые тревожные симптомы мы заметили, когда Диме было полтора года. Всегда активный ребенок стал вялым, постоянно просил пить. Мы отправились в Белорецкую центральную районную больницу, у сына взяли анализы. Оказалось, что уровень сахара в крови превышает норму в пять раз! На «скорой» нас с Димой отправили в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Уфу. Сыну поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа». Приходилось делать нашему малышу до семи уколов инсулина в сутки! Дима стал беспокойным, раздражительным, часто плакал. Но сильнейшие скачки сахара продолжались: его показатели то падали до 1,9, то подскакивали до 29 единиц. Через полгода по совету врача мы купили сыну инсулиновую помпу, она работает как здоровая поджелудочная железа. Приобрести прибор нам помог один благотворительный фонд. Теперь Дима чувствует себя хорошо, отпала необходимость в регулярных инъекциях, сахар держится в пределах нормы. Сынок начал посещать детский сад, общается, играет с ребятами, нормально растет и развивается. Но заканчиваются расходные материалы к помпе. А покупать их мы не можем — у нас двое маленьких детей, живем на небольшую зарплату мужа. Нам не справиться без вашего участия. Прошу, помогите!

Елена ШЕМЯКИНА.
г. Белорецк, Башкортостан.

Олег Малиевский, главный детский эндокринолог Минздрава Башкортостана (Уфа):

— Учитывая нестабильное течение диабета, Дима был переведен на помповую инсулинотерапию. В настоящее время это единственный способ компенсировать заболевание и сделать жизнь ребенка более полноценной.

Рамазану Садыкову оплачен катетер для операции

Садыков

 

10 декабря на сайте rusfond.ru/Bashkortostan мы рассказали историю восьмилетнего Рамазана Садыкова из Чекмагушевского района. У мальчика врожденный порок сердца — сужение аорты. Рамазана преследуют боли в груди, одышка, приступы усталости. Необходима срочная операция на открытом сердце, провести которую по госквоте готовы в Республиканском кардиологическом центре (Уфа). Но нужно оплатить баллонный катетер — с его помощью врачи расширят суженный участок аорты. А у родителей Рамазана нет такой возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (215 937 руб.) собрана. Гузель, мама Рамазана, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Всего с 1 декабря 453 читателя rusfond.ru, rbc.ru, vesti.ru, resbash.ru, сайта «Коммерсантъ-Башкортостан», газеты «Республика Башкортостан» и телезрителя «Вести-Башкортостан» исчерпывающе помогли девятерым тяжелобольным детям — очередникам бюро Русфонда в Башкортостане на 2 141 089 руб.


Оплачены: окклюдер для операции по поводу врожденного порока сердца на сумму 197 470 руб. пятилетним Зарине Ахметяновой (Чекмагушевский район, Башкортостан), Алене Мазеевой (Дуванский район, Башкортостан), Алисе Байгельдиной (г. Нефтекамск, Башкортостан), Аскару Латыпову (3 года, г. Уфа, Башкортостан), Тимуру Янбердину (6 лет, Аургазинский район, Башкортостан), Милане Габдулхаковой (4 года, г. Октябрьский, Башкортостан), катетер для операции на сердце Рамазану Садыкову (8 лет, 215 937 руб., Чекмагушевский район, Башкортостан), стент и расходные материалы для операции Вике Гнифкаускас (10 лет, 563 788 руб., Дуванский район, Башкортостан); расходные материалы к инсулиновой помпе на год Амалии Валитовой (9 лет, Нуримановский район, Башкортостан).


Помогли: ИП Бобров Виктор Михайлович, ИП Борисов Владимир Евгеньевич, ИП Саитова Лена Ирековна, ООО «НПФ «Пакер», Айгуль К. Хабибуллина, Айсылу Азатовна, Азик, Алина, Виктор, Гузель Ириковна, Гузель Фархутдинова, Гуля, Гульчира-опа, Евгений, Екатерина, Зульфия, Ирина, Константин, Лариса Лукьянец, Луиза Минибаева, Марат Мирсатович Нагуманов, Регина, Ришатовна, Рустамович, Сигаёва, Элечка (все — Башкортостан). Полный список на rusfond.ru.


Спасибо!
Ваш Русфонд.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 17 региональных представительств фонда в России.


Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.


За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 171 регионального партнерского СМИ.


С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на «Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

Только в 2018 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2385 детям России и СНГ, собрав и пожертвовав свыше 1,69 млрд руб. В 2019 году (на 17 января) собрано 57 215 141 руб., помощь получили 79 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

За 22 года частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,681 млрд руб., на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.


Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда Лев Амбиндер — член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека.


Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на rusfond.ru.
Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 771401001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»,
г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru;
e-mail: rfp-ufa @yandex.ru; rusfond@rusfond.ru.
Телефоны:
в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35-63; в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.

Опубликовано: 01.02.19 (13:11)
Статьи рубрики Cоциум
  Эд Халилов знает все о секретах выживания.  

Написать комментарий


AHOHC
AHOHC
18.12.18
Радий Хабиров обратился с Посланием Государственному Собранию – Курултаю Башкортостана

Жители Китая больше узнают о Республике Башкортостан
08.10.13
Как оформить электронную подписку на газету

Cостав Общественной палаты Республики Башкортостан

  • На «Обрчасе» обсудили вопросы организации школьного питания
  • Радий Хабиров встретился с Героями Советского Союза и Российской Федерации
  • Дни красоты в Уфе.День второй

Вернуться