• 26.04.18  Сегодня - Всемирный день интеллектуальной собственности
  • 26.04.18  Сегодня - Международный день памяти жертв радиационных аварий и катастроф
  • 26.04.18  В Башкирии потеплеет до плюс 16 градусов
  • 26.04.18  Более 260 тысяч цветов высадят на уфимские клумбы
  • 26.04.18  В Уфе начали работать речные паромы
  • 26.04.18  В Китае подписано соглашение о строительстве в Сибае цементного завода
  • 26.04.18  Инвестиции в республике снизились более чем на 20 процентов
  • 26.04.18  В Башкирии выявлен первый в нынешнем году заражённый клещ

Спаси жизнь

С 14 до 25 апреля в Республике Башкортостан пройдет донорская акция для спасения людей, страдающих онкологическими или наследственными заболеваниями, которым по жизненным показаниям нужна пересадка костного мозга от неродственного донора, таким как Сабина Ишанкулова из Стерлитамака.

Автор: Марианна Беленькая, редактор проекта «Русфонд.Регистр»
версия для печати
264 | 264

Сабине семь лет. У девочки острый лимфобластный лейкоз. Сейчас Сабина вместе с мамой находятся в Республиканской клинической больнице имени Г. Г. Куватова в Уфе. Химиотерапия результатов не дала. Сабине требуется трансплантация костного мозга. Группа поддержки Сабины в «ВКонтакте» https://vk.com/club162081631.


Каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих может спасти трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора. На родственного донора могут рассчитывать менее четверти больных, нуждающихся в трансплантации, остальным требуется неродственная ТКМ.

Поиск и активация неродственного донора в России стоит 410 тыс. рублей, за рубежом — около 1,4 млн рублей. Государство на это денег не выделяет. Многим такие суммы не по карману — были случаи отказа от трансплантаций. Даже деньги не всегда могут помочь, Россия — многонациональная страна, и часто представителям малых народов подобрать донора за рубежом практически невозможно. Это как раз тот случай, когда национальность имеет значение.

За последние пять лет благодаря российским донорам в нашей стране проведено уже 200 ТКМ.

Я не герой

Как случайная информация помогла принять решение

Герои этой рубрики — реальные доноры костного мозга. Они уверены, что их истории развенчают мифы об опасностях трансплантации костного мозга (ТКМ). Ежегодно в ТКМ нуждаются сотни российских граждан, а доноров остро не хватает. Русфонд строит Национальный регистр доноров костного мозга с 2013 года. Свою историю рассказывает москвичка Анастасия Т., специалист по технической поддержке.


«Я самый обычный человек, никакой не герой. Работаю, люблю встречаться с друзьями, увлекаюсь шитьем. Недавно завели с мужем собаку — давно хотели. Несколько лет назад в метро увидела плакат о донорстве костного мозга. Мне стало любопытно, и, придя на работу, я сразу же полезла в интернет. Поняла, что ТКМ не несет никакой угрозы здоровью донора, зато помогает спасти человека. И это определило мой выбор.


В интернете я нашла адрес лаборатории, где можно сдать кровь на типирование. И так оказалась в Гематологическом научном центре (теперь Национальный медицинский исследовательский центр гематологии Минздрава РФ — Русфонд).


Я читала, что не каждый потенциальный донор сможет стать реальным. Вероятность, что мои клетки подойдут кому-то из больных, невелика. Но я почувствовала, что точно смогу быть полезной для кого-то. И мое предчувствие подтвердилось.


Спустя два года меня пригласили на расширенное типирование. Появился человек, которому я с большой вероятностью подходила в качестве донора. Еще через месяц меня пригласили сдать анализы, чтобы проверить, нет ли у меня противопоказаний. И после этого назначили дату донации.


У меня не было сомнений. Для себя я все решила еще в тот день, когда пришла сдавать кровь на типирование. Как можно отказываться, если ты знаешь, что от тебя зависит жизнь человека? И неважно, кто он. Я знала, что донорство анонимно, и не задавала вопросов. Через несколько лет, когда будет можно, буду очень рада увидеться, пообщаться с реципиентом. Интересно, появятся ли у этого человека мои привычки.


Перед процедурой мне не было страшно. Я не сомневалась, что все будет нормально. У нас хорошие врачи. Именно они предложили мне провести донацию методом цитафереза (аппаратный метод разделения крови на плазму и клеточные элементы — Русфонд). Сказали, что так проще для донора. Сама процедура заняла четыре часа. Перед ней три дня мне кололи препараты, стимулирующие выход нужных клеток в кровь. Наверно, это самый неприятный момент в процедуре. Как будто у тебя внутри что-то непонятное происходит. А потом я приехала в больницу, получила направление, и меня поместили в отдельную палату. Там и происходила процедура извлечения стволовых клеток. Персонал был очень приветливый, все объясняют, рассказывают, никакого дискомфорта я не ощутила. После процедуры поехала домой. Можно было остаться в больнице, но я прекрасно себя чувствовала. Дома лучше.


И теперь я могу сказать всем, кто еще не решил, становиться донором или нет: не сомневайтесь. Сдавайте кровь на типирование. Это не больно и не страшно. Немного вашего времени взамен на шанс спасти чью-то жизнь. Важно одно — решение должно быть осознанным. Если вы попали в базу доноров, то должны быть готовы пройти этот путь до конца. Ужасно отказаться в самый последний момент, когда уже знаешь, что твои клетки помогут кому-то спасти жизнь».

Дважды донор

Анна повторила процедуру донации костного мозга 32-летняя

Анна из Краснодара человек занятой. Однако она нашла время, чтобы подарить ребенку шанс на жизнь. Причем дважды. Всего через полгода, после того как Анна стала реальным донором костного мозга, ее попросили снова приехать в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, чтобы еще раз помочь тому же ребенку, ее реципиенту. Вот ее рассказ.


«Сначала расскажу, как стала донором впервые. Через год после сдачи крови на типирование мне позвонили из петербургского НИИ имени Горбачевой и спросили, по-прежнему ли я готова стать реальным донором для пациента. Оказалось, что у меня и моего будущего реципиента стопроцентная тканевая совместимость. То есть я, может быть, единственный человек, который может спасти этого ребенка. Как тут можно отказаться?


Скажу честно: первая донация — процедура сдачи кроветворных стволовых клеток — далась мне нелегко. В течение четырех дней перед сдачей клеток донору делают уколы, чтобы «выгнать» клетки из костного мозга в периферическую кровь (их пересадку и называют трансплантацией костного мозга). Доноры переносят препарат по-разному. Мне было тяжело. Болели мышцы, ломило в груди. Хорошо, что со мной был двоюродный брат — он прилетел из Казахстана, чтобы меня поддержать. Вместе гуляли по Петербургу. Когда ходишь, становится легче. Во второй раз приехала сестра из Ростова. Вообще вся моя семья поддерживала, переживала и за меня, и за моего реципиента.


В ходе самой процедуры тоже было непросто. В обеих руках стоят катетеры: из одной руки берут кровь, чтобы выделить клетки, — в другую возвращают. Лежать четыре часа скучно, немеют руки и губы. Но уже через неделю я отдохнула и пришла в себя.


Мне сказали, что трансплантат прижился с первого раза, но не все клетки включились в работу, надо бы их долить. Еще немного моей поддержки, моих клеток — и у пациента будет шанс победить болезнь. Так что когда понадобилась вторая донация, я решила пройти этот путь еще раз. На следующий день уже пошла в театр.


Донором я стала случайно. Даже не догадывалась, что в России ежегодно заболевают лейкозом тысячи детей и взрослых. Но однажды увидела телепередачу, где показывали генетических близнецов — донора и его реципиента, — не могла оторваться от экрана. На следующий день проснулась с желанием вступить в российский регистр. В то время он включал в себя данные всего 50 тысяч человек. Для сравнения: в Германии на тот момент было свыше 6 млн потенциальных доноров.


Вдохновившись моим примером, в Национальный регистр вступили мои брат и сестра, несколько друзей. Говорю в шутку, что стала поставщиком доноров для регистра. Готова рассказывать о донорстве костного мозга всем, кому интересно».

Кто такой донор костного мозга?

Донором костного мозга может стать любой желающий:

- в возрасте 18-45 лет;
- весом от 50 кг;
- без серьезных заболеваний.

Абсолютные противопоказания:

- злокачественные новообразования
- болезни крови
- органические заболевания центральной нервной системы
- полное отсутствие слуха и речи
- психические заболевания
- наркомания, алкоголизм
- диффузные заболевания соединительной ткани
- лучевая болезнь
- болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ
- остеомиелит острый и хронический
- оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей


Полный список противопоказаний представлен на сайте http://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/011.
По всем вопросам обращаться к Татьяне Зубановой, координатору проектов Русфонда: +7-929-636-48-00, t.zubanova@rusfond.ru.

Адреса лабораторий «Инвитро» и контактные телефоны

Уфа

+ 7 (347) 292-24-48
1) ул. Вологодская, 34
пн — пт 7.00 — 16.00
сб 8.00 — 13.30.
2) ул. Ульяновых, 31
пн — пт 7.00 — 18.30
сб — вс 8.00 — 16.30.
3) ул. Менделеева, 140/1
пн — пт 7.00 — 18.30
сб — вс 8.00 — 16.30.


Стерлитамак

8 (347) 331-03-30

1) ул. Мира, 57
пн — пт 10.00 — 19.00
сб 11.00 — 13.00


2) ул. Коммунистическая, 75
пн — пт 10.00 — 19.00
сб 11.00 — 13.00

 


Партнер акции
Социальная сеть доноров крови DonorSearch https://donorsearch.org.
Акция организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Координаторы акции Динара Нажипова,+7 (937) 831-61-95, Олеся Баранова, +7(917)449-55-51.

Как стать донором костного мозга:

Десять шагов к цели


1 Вы приходите с 14 до 25 апреля в лабораторию «Инвитро» в Уфе или Стерлитамаке (список адресов ниже).
2 Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3 Вы сдаете 9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа — набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
4 В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
5 Вы в регистре, вы — потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
6 Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
7 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого — сделать забор клеток максимально безопасным.
8 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.
— Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
— Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
9 По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.
10 Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте — генетическом близнеце, с которым совпал ваш HLA-фенотип.

Опубликовано: 12.04.18 (22:30) Республика Башкортостан
Статьи рубрики Cоциум
Андорра — проводник, друг и личный психолог.   Николай Сергеев и Сергей Бухтияр с супругой: постоянное место встречи у храма.  
Написать комментарий
Представьтесь
контакт (не обязательно)
Ваш комментарий

Жители Башкирии могут наблюдать за половодьем в режиме онлайн
AHOHC

Cостав Общественной палаты Республики Башкортостан
Жителей Башкирии приглашают поучаствовать в акции «Светлый подъезд»
сергей 2018-04-25 12:12:33
В Уфе «Башкомснаббанк» незаконно снимал деньги при оплате через терминалы
Роскомснаббанк 2018-04-25 10:56:05
Двое жителей Кумертау признаны виновными в убийстве человека в баре «Соло»
Радик 2018-04-23 22:21:14
В Уфе снесли незаконный торговый павильон
Рафаэль 2018-04-21 07:48:48
Где в республике самые плохие дороги?
Линар 2018-04-19 10:43:26
Деревня Таштимерово и её обитатели (Культура) 16.04.18 (20:01)
Андрей Ничков 2018-04-17 15:27:05
В Уфе в уличные ямы уложено почти 1 000 тонн асфальта
я 2018-04-17 11:52:24
Деревня Таштимерово и её обитатели (Культура) 16.04.18 (20:01)
ВВ 2018-04-17 08:21:46
Где в республике самые плохие дороги?
Любовь 2018-04-14 01:36:04
Погода: экстрим гарантирован (Вопрос эксперту) 11.04.18 (22:29)
ВВ 2018-04-13 09:47:50
Вторичный рынок невест (Cоциум) 04.04.18 (20:43)
Анна 2018-04-06 21:37:25
Вторичный рынок невест (Cоциум) 04.04.18 (20:43)
Асаба 2018-04-06 16:03:30