В Башкирии ребёнок с синдромом Лежёна сам стал ходить

Малыш с рождения болеет синдромом Лежёна (наследственное заболевание, вызванное отсутствием части генетического материала – фрагмента пятой хромосомы). Он мог только сидеть и ползать, поэтому его приходилось носить на руках. С марта прошлого года Влада периодически приносили на занятия адаптивной физкультурой в центр. И вот успех: после очередного двухнедельного курса реабилитации ребенок сделал свои первые самостоятельные шаги.

Причем, эти последние две недели занятий были бесплатными, поскольку центр в этом году выиграл президентский грант и теперь может оплачивать труд своих специалистов за счет федерального финансирования, не прибегая к помощи родителей.

Реабилитация проводилась в рамках проекта «Покоряя вершины», благодаря которому сорок детей-инвалидов из Стерлитамака и Стерлитамакского района в возрасте от 1,5 до 15 лет с февраля по ноябрь пройдут 1600 занятий комплексной реабилитации. Название проекта символическое – дети действительно радуют результатами.

«Мы готовы использовать любую возможность, чтобы организовать для наших деток занятия, особенно на безвозмездной основе. Ведь детям с диагнозом ДЦП, с опорно-двигательными нарушениями требуется постоянная реабилитация. И если появляется перспектива проводить ее, не выезжая за пределы города и региона, при поддержке Фонда президентских грантов – это просто счастье для родителей», – подчеркнула директор центра и руководитель проекта Виктория Жигалина.

Благодаря грантовой поддержке приобретено специальное оборудование для продуктивных занятий: подвесные качели, мягкие модули, интерактивный пол, так называемое «яйцо совы» – инструмент для детской реабилитации и сенсорной интеграции, утяжеленный жилет.

Проект направлен на проведение целого комплекса мероприятий. Это освоение новых двигательных навыков и общее укрепление физического здоровья (АФК, суставная гимнастика, оказание коррекционно-развивающей помощи), адаптация и улучшение качества жизни, занятия с логопедом и психологом.

О важности данного проекта говорят отзывы самых ценных экспертов – родителей. К примеру, мама восьмилетнего Данира, жительница Стерлитамака Рима Ибрагимова, рассказала, что у ее сына диагноз ДЦП. За все эти восемь лет они побывали во множестве ребцентров, прошли через массу специалистов. Вывод, который сделала Рима – нужно найти реабилитационный центр либо в своем городе, либо неподалеку от него, чтобы у ребенка была возможность заниматься систематически. Какой бы замечательный центр ни был, две-три недели реабилитации дают лишь кратковременный результат.

«Главное в реабилитации – постоянство. Мы посещаем центр «Сделать шаг» со дня его открытия, с ноября 2019 года. Здесь проходили восстановление после всех наших операций. Сына приводили в чувство уже через две недели! Он впервые смог самостоятельно сидеть только в шесть лет, и только благодаря занятиям в центре. Я благодарю его основателей и специалистов, которые выкладываются на все сто процентов. С особенными детьми иначе и не получится. Зато результаты потрясающие. Многие из них начинают сами ходить. Это такое счастье и для детей, и для родителей, и для специалистов нашего центра. Мы просто молимся на них», – поделилась сокровенным Рима.

Фото предоставил физкультурно-оздоровительный центр для детей-инвалидов «Сделать шаг», Стерлитамак.