Все новости
Общество
15 Января , 11:15

Найдём выход вместе

Некоммерческие организации стали важным звеном помощи детям с ограниченными возможностями здоровья

Альберт ЗАГИРОВ  В Башкирии реализуется проект для детей с ОВЗ «Сопровождение через всю жизнь».
В Башкирии реализуется проект для детей с ОВЗ «Сопровождение через всю жизнь».Фото:Альберт ЗАГИРОВ

В конце прошлого года, объявленного в Башкирии Годом заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья, представители НКО и минздрава республики рассказали журналистам СМИ о том, как у нас организована ранняя помощь детям с ОВЗ. Таких детей сегодня в республике чуть более 20 тысяч.

В целом по России их около 750 тысяч.

Дорожная карта для семьи

Башкирия — один из регионов, где при поддержке уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Марии Львовой-Беловой реализуется проект «Сопровождение через всю жизнь».

— Цель программы — выстраивание помощи и доступной среды для детей с инвалидностью и их семей во всех сферах жизни, — отметила уполномоченный по правам ребенка в РБ Ольга Панчихина. — Республика реализует много проектов в этом направлении, в том числе по линии грантов главы РБ. Также наши НКО активно участ­вуют в федеральных конкурсах грантов. Наглядный пример работы по линии главы республики совместно с министерствами и ведомствами — открытие в Уфе реабилитационно-образовательного центра «Салют». Мы стремимся к тому, чтобы поддержка семьи, в которой родился особенный ребенок, шла через всю его жизнь.

Формой такого сопровождения семей становятся центры дневного пребывания и помощи детям с ОВЗ, которые объединяют в себе несколько функций: обеспечение детей досугом и медицинскими услугами, а родителей — психологической помощью.

В Центре ранней помощи, открывшемся этим летом в Стерлитамаке, около 50 детей уже прошли комплексную диагностику и занимаются со специалистами. Как отметила президент фонда «Мархамат» Айгуль Гареева, ранняя помощь — это прежде всего работа с мамой и семьей. Фонд, занимающийся ее организацией более десяти лет, сегодня безвозмездно тиражирует свой бесценный опыт.

— Проблемы со здоровьем у ребенка должны быть выявлены как можно раньше, поэтому мы работаем по технологии раннего вмешательства, разработанной учеными Санкт-Петербурга. Начинаем с междисциплинарной комплексной диагностики ребенка, после которой составляется дорожная карта для семьи. Если в наш центр ребенок приходит два-три раза в неделю на несколько часов, то члены его семьи находятся с ним в режиме «24 на 7» и должны уметь самостоятельно применять реабилитационные методики. С 2017 года мы ведем работу в Уфе с помощью грантов. Но в столице республики больше возможностей для диагностики и реабилитации детей, чем в районах, поэтому следующий центр на средства гранта был открыт в Стерлитамаке, — говорит Айгуль Гареева. — Фонд «Мархамат» готов делиться своим опытом, помогать некоммерческим организациям создавать такие центры, ведь потребность в них огромная.

Это подтверждает и руководитель АНО «Сияние чистого разума» в Стерлитамаке Светлана Котлярова. В 2021 году она организовала центр помощи детям с расстройством аутистического спектра, а этим летом — центр ранней помощи детям с ОВЗ. Сразу после открытия туда потянулись родители из соседних Салавата, Ишимбая, Стерлибашево, Мелеуза и Кумертау.

— К нам часто приводят детей, которых называют недообследованными. У них нет статуса ОВЗ и инвалидности. Ребенок рождается соматически здоровым, а потом что-то идет не так: он перестает отзываться на имя, понимать слово «нет», неадекватно ведет себя в социуме… Родители понимают, что что-то происходит, но что именно? С этим вопросом они идут к нам. Мы плотно работаем с родителями по принятию диагноза: они приходят к нам выгоревшие, когда уже набегались с ребенком по врачам, «наелись» лекарств, но ничего не помогло. Наша задача — чтобы мама включилась, поняла, что ее ребенок не какой-то «поломанный», он такой, какой есть, и его просто надо любить, — говорит Светлана. Она признается, что организация подобных центров — сложная работа, для которой нужна сильная мотивация. Но она у нее есть, потому что у нее самой ребенок с аутизмом. Сыну уже 13, и, проанализировав путь, который они вместе прошли, Светлана убедилась, что если бы они получили необходимую помощь раньше, то достигли бы больших результатов в реабилитации.

Государство, общество и мама

Центры ранней помощи детям по аналогии со стерлитамакским планируется открыть в Бирске и Нефтекамске, сообщила президент фонда «Мархамат». Но разве сам факт такой острой необходимости в центрах, создаваемых НКО, не наводит на мысль о том, что государственная медицина в этом вопросе недорабатывает? Ведь существуют же государственные специализированные центры, которые оказывают такого рода помощь...

— Давайте разберем ситуацию поэтапно, — предлагает заместитель министра здравоохранения РБ Татьяна Саубанова. — Например, у нас есть ребенок, родившийся с рисками. Родители беспокоятся либо уже видят определенную симптоматику нарушений. Они могут обратиться в Центр ментального здоровья — это грандиозный проект регионального уровня. Нужно понимать, что после того, как мы провели медицинское обследование, ребенок остается в поле зрения врачей, у него появляется некая дорожная карта, которая составляется с учетом всех особенности здоровья. Но медики не могут охватить своим вниманием всю жизнь ребенка. Ведь сроки госпитализации, реабилитации ограничены, а дальше ребенок попадает в свою социальную среду, где у него появляются проблемы — в саду, в школе. Вот на этом этапе нам и нужна помощь наших коллег из НКО, создающих центры, сопровождающие ребенка на тех этапах жизни, которые не могут охватить медики. Правильный путь должен быть такой: вначале — медицинская диагностика и интенсив, а затем семья переходит в ресурсные центры минтруда и НКО. Потом ребенок снова попадает в поле нашего зрения для оценки динамики развития, а потом опять переходит в систему центров.

Как отметила начальник отдела министерства семьи, труда и социальной защиты населения РБ Татьяна Ильясова, ранняя помощь детям и семьям — это комплекс мероприятий, который должен осуществляться во взаимодействии разных структур.

— В прошлом году произошли изменения в федеральном законодательстве, где было дано конкретное определение ранней помощи детям, — отметила она. — В проекте закона, который вступит в силу в марте, есть стандарты оказания ранней помощи. Комплекс мероприятий и услуг в этой сфере направлен на профилактику детской инвалидности, повышение родительской компетентности. Здесь ранняя помощь родителям и детям рассматривается как отдельное направление комплексной реабилитации, не только медицинской, но и социокультурной. Хотя и до этого у нас в республике ранняя помощь была выделена в отдельное направление комплексной реабилитации и реабилитации детей-инвалидов.

Чтобы все инстанции работали командой, а родители не метались в поисках помощи, в республике решили создать единый реестр организаций, оказывающих помощь детям с ограниченными возможностями здоровья. В реестре будут указаны контактные данные коммерческих и некоммерческих центров, оказывающих медицинские, развивающие, образовательные услуги детям с ОВЗ, а также психологическую помощь семьям с детишками с особенностями развития. Родители, получившие сертификат минтруда РБ на реабилитацию ребенка-инвалида, также смогут выбрать из реестра организацию, оказывающую необходимые им услуги.

Как обычной маме понять, что с ребенком что-то не так? Как не смахнуть проблему на индивидуальные особенности развития: ведь один ребенок в девять месяцев уже ходит, а другой только научился сидеть? В этом ей поможет «Дневник матери» — приложение для женщин по оценке развития новорожденного, которое должно заработать в Башкирии в День защиты детей. Это своего рода анкета, опросник для родителей. Ежемесячно отвечая на вопросы анкеты, мама будет ориентироваться, правильно ли развивается ребенок и не нужна ли ему помощь специалистов. Как отметила Татьяна Саубанова, на профосмотр специалиста в поликлинике отводится 12 минут, и задать все вопросы просто нереально. Цель анкеты — выявить проблемы на самой ранней стадии. Приложение разрабатывается сейчас минздравом РБ и выйдет на русском и башкирском языках, а также в бумажной версии.

Вопрос специалисту

Мы часто видим в соцсетях информацию о сборе денежных средств на медицинскую реабилитацию детей в Москве и Санкт-Петербурге. И наверняка каждый задавался вопросом: неужели люди не могут получить необходимую помощь в своем регионе?

— Действительно, как правило, сборы объявляют родители, которые хотят поехать на реабилитацию в федеральные центры. Там хорошо работает маркетинг, и они едут за чудом, — говорит Татьяна Саубанова. — А когда деньги заканчиваются, возвращаются к нам. Сборы средств в сетях мониторятся Росздравнадзором, мы анализируем эти сводки и видим, что часто мама хочет для ребенка то, что ему не подходит и поэтому не предлагается медиками. Конечно, семья имеет право лечить ребенка где угодно, даже за границей. Но нужно знать, что можно получить государственную квоту, в том числе и на операбельное лечение. Каждый случай рассматривается индивидуально. Дети сегодня либо онлайн, либо очно консультируются в федеральных профильных центрах и в случае необходимости переводятся туда на лечение вне очереди.

Автор:Лариса ШЕПЕЛЕВА   
Читайте нас: