Шанс на развитие

Сразу же после рождения дочь стала задыхаться. Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и отправили в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ, Уфа). Здесь нам диагностировали синдром Пьера Робена — расщелина неба, челюсть и язык недоразвиты. Рания не могла ни дышать, ни кушать самостоятельно, пришлось установить трахеостому и зонд для питания. Для нас это был настоящий шок! Месяц мы провели в больнице, после выписки продолжили лечение в родном Салавате. До сих пор дочка дышит с помощью трахеостомы и питается через зонд. Болезнь не дает ей развиваться. Рание нужна срочная операция: с помощью дистракционного аппарата врачи вернут челюсти нормальный размер, а после займутся расщелиной неба. Операцию сделают по квоте в РДКБ, но дистрактор надо оплатить самим. Нам не осилить такую сумму — я в декрете, зарабатывает только муж. Пожалуйста, помогите!

Ямиля Абдуллина. Башкортостан.

— Рание показана операция с использованием компрессионно-дистракционного устройства. Мы восстановим физиологический размер нижней челюсти, это нормализует функции дыхания и глотания.

Дочка заболела в прошлом году: появились приступы удушья, потом спазмы мышц груди, спины, ног и рук. Жене стало тяжело ходить, подниматься по лестнице. Во время приступов дочь кричит от боли. Несколько раз мы обследовались в уфимских больницах, но диагноз так и не установили. Мы приехали в Москву, сдали анализы на несколько наследственных заболеваний — ничего не подтвердилось. Из-за отсутствия диагноза врачи не могут назначить лечение. Состояние Жени ухудшается, она перестала посещать школу, домашние уроки тоже бесполезны — после каждого приступа ей трудно держать в руках даже шариковую ручку. Московские врачи настаивают на полном генетическом обследовании: как они считают, это поможет установить диагноз и подобрать терапию. Но мы не можем оплатить дорогой анализ. У нас трое детей, я все время нахожусь рядом с дочкой, доходов мужа едва хватает на жизнь и оплату съемной квартиры. Помогите!

Ирина ЧЕРНОВА. Башкортостан.

— Для уточнения причины заболевания, исключения его наследственной причины и возможного адекватного подбора поддерживающей медикаментозной терапии, решения вопроса о целесообразности проведения функциональной нейрохирургии в настоящее время необходимо провести секвенирование генома.

2 октября на сайте Русфонда, на resbash.ru, в газете «Республика Башкортостан» мы рассказали историю семилетнего Руслана Галлямова из Альшеевского района Башкортостана. У мальчика нейросенсорная тугоухость 2-й степени слева, глухота справа. Руслан практически не слышит, теряет навыки общения, речь становится неразборчивой. Чтобы полноценно слышать, общаться и развиваться, ребенку необходимы слуховые аппараты. Руслану отказали в инвалидности, приборы за счет госбюджета ему не предоставляются. У родителей мальчика нет возможности оплатить слуховые аппараты. Рады сообщить: вся необходимая сумма (115 212 руб.) собрана. Ильзина, мама Руслана, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Всего с 1 октября 155 читателей rusfond.ru, kommersant.ru, resbash.ru, газеты «Республика Башкортостан» исчерпывающе помогли троим детям — очередникам бюро Русфонда в Башкортостане на 463 865 рублей.

Оплачены: окклюдер для операции на сердце Эмилю Латыпову (8 лет, 261725 руб., Башкортостан); медико-генетическая консультация Даше Коноваловой (17 лет, 49320 руб., Башкортостан); слуховые аппараты Руслану Галлямову (7 лет, 115212 руб., Башкортостан).

Помогли: ИП Бобров Виктор Михайлович, ИП Саитова Лена Ирековна, Азамат, два Алексея, Альфир, Амир Анварович Валеев, Гульназ Ибатуллина, две Дарьи, здоровья, Игорь, Илья, Лилия, Марс Фанзарович Афлятунов, Никита, Оксана Зинченко, Олег, Регина, Рустамович, Рустам Сатлыков, Elvira (все — Башкортостан). Полный список на rusfond.ru

Спасибо!

Ваш Русфонд.

1. Через банк

Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (например: Пожертвование на лечение Рание Абдуллиной. НДС не облагается). Если возникнут сложности при платежах, сообщите нам по телефону 8-937-831-61-95.

2. Через банковскую карту

Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите ребенка, которому хотите помочь, нажмите красную плашку «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard.

3. Другие способы

На башкирской странице сайта rusfond.ru/ bashkortostan вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом платежном терминале, оплатить через Сбербанк-онлайн, оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему «Яндекс. Деньги», «Contact», получить квитанцию для перечисления через Почту России.

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,812 млрд рублей. В 2019 году (на 7 ноября) собрано 1 187 774 193 рубля, помощь получили 1637 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга» и грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: [email protected].

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app.

Телефоны: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 — с 10.00 до 20.00.