Живущие в себе

Воспитывать ребенка-аутиста очень непросто, как признаются родители, живешь как на пороховой бочке. Поэтому таким семьям крайне важна поддержка со стороны государства и общества. Чувствуют ли они ее? Этот вопрос корреспондент «РБ» задала одной из мам.

— Знаете, тут у каждой семьи своя история, — призналась Анна. — Нам в этом смысле повезло. Хотя диагноз моему сыну поставили в три года, я очень долго не могла принять его. Только годам к пяти оформила пенсию по инвалидности, кстати, очень приличную. Это большое подспорье. Ведь я не работаю, а в семье есть еще младшая дочь. Потом нам дали место в специализированном садике, который, к счастью, оказался рядом с нашим домом. Сейчас проходим дистанционное обучение на базе уфимской коррекционной школы-интерната № 13. В свое время мы посещали различные общественные мероприятия, занимались плаванием с индивидуальным инструктором. Но, повторюсь, дети-аутисты — очень разные по своему психическому состоянию. Мой Миша в активном общении не нуждается, на шумных мероприятиях забивается в угол, закрыв уши. Он больше любит уединение, признает только самых близких — членов семьи, включая кошку. Она вроде бы и не особенно нужна ему, но должна быть дома. Тогда и сын спокоен.

Мише сейчас 15, он учится в девятом классе. И Анна все чаще задает себе вопрос: а что дальше? Если система дошкольного и общего образования для детей с аутизмом более-менее интегрирована для них, то с получением специальности — сплошные вопросы.

— Пока все очень неопределенно, — говорит Анна. — Мы входим во взрослое состояние, и такое ощущение, что остаемся один на один со своими проблемами. Где и как учиться после окончания школы, пока неизвестно. Даже специалисты затрудняются ответить на этот вопрос. Кто-то где-то что-то слышал — на этом заканчивается вся информация.

Между тем у Миши, как у многих аутистов, великолепные математические способности, отличная память, он очень много читает и впитывает информацию как губка. Как говорит Анна, ее сын — настоящая ходячая энциклопедия, и если вдруг она окажется без интернета под рукой, Миша ответит на любой ее вопрос. Однако будущее подростка с незаурядными способностями очень туманно.

Через проблемы и трудности приходится проходить каждой семье, в которой растут дети-аутисты. Наверное, поэтому в 2017 году близкие людей с РАС (расстройствами аутистического спектра) объединились в общероссийскую ассоциацию «Аутизм-Регионы». Чтобы в сотрудничестве с государством и обществом построить в стране доступную систему помощи таким людям и их семьям. Сейчас в ней состоят 46 родительских организаций из двадцати двух регионов России.

— В сфере наших интересов — права людей с РАС, инклюзивное образование, сопровождаемое проживание и трудоустройство, — отметила пресс-офицер ассоциации Елена Заломова. — Мы поддерживаем и продвигаем методы помощи детям и взрослым, основанные на достижениях науки и эмпирических данных, работаем над тем, чтобы в нашей стране помощь людям с РАС стала бесплатной, эффективной, научно обоснованной и доступной каждому человеку с аутизмом на протяжении всей его жизни.

Наиболее активно, по словам Елены Заломовой, сейчас развивается инклюзивное образование. Ассоциация финансово и методически поддерживает 70 ресурсных классов и 24 ресурсные группы, открытые по всей стране: от Владикавказа до Новосибирска. Налажено также сотрудничество с родительскими организациями, которые обращаются за методологической помощью и рекомендациями по взаимодействию с органами власти в регионах.

— Мы всегда готовы поделиться актуальной и достоверной информацией о последних исследованиях в области аутизма, о ситуации в регионах, о ежедневных трудностях людей с аутизмом и их близких, о постоянной работе с государством и обществом, об успешных решениях и новых задачах, — подчеркнула Елена Заломова.