Есть шанс стать здоровым

До полутора лет сын нормально рос и развивался. А потом мы обратили внимание, что ходить он стал неуклюже, как медвежонок. У Эмиля обнаружили плоскостопие, рекомендовали лечебную физкультуру и массаж, но ничего не помогало. Потом поставили диагноз «детский церебральный паралич», сделали операцию для уменьшения спастики мышц, лечили препаратом диспорт — все безрезультатно. Походка становилась только хуже, сын спотыкался, падал с велосипеда. И лишь на обследовании в петербургской клинике врачи заподозрили генетическое заболевание. В шесть лет Эмилю диагностировали метахроматическую лейкодистрофию. Это очень редкая наследственная болезнь, при которой деградируют нервные клетки, заболевание приводит к повреждению мозга, нервной системы и других органов, нарушению двигательных функций. Единственный шанс на спасение давала трансплантация костного мозга от полностью совместимого донора. Никто из членов семьи на роль донора не подошел. Целый год ушел на поиск неродственного донора в российском регистре — никого найти не удалось. Я стала писать в самые известные клиники мира, чтобы провести поиск в международном регистре, открыла сбор средств. И наконец, когда Эмилю было восемь лет, в Израиле ему сделали пересадку от немецкого донора. Костный мозг прижился на 100 процентов. Сыну спасли жизнь, но борьба за его здоровье продолжается. У него сильный дефицит веса, в течение трех лет после пересадки с этим ничего не удавалось сделать. Потом нам подобрали специальное лечебное питание, и за год Эмиль прибавил 2 кг. Останавливать лечение нельзя, но бесплатно питание не выдают, а купить его я не в состоянии — одна воспитываю троих детей. Очень прошу вас, помогите!

Эльвира Улядарова.
Башкортостан.

Алеся ЗАКИРОВА, педиатр международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):

— У Эмиля метахроматическая лейкодистрофия, состояние после пересадки костного мозга, белково-энергетическая недостаточность.

В свои 14 лет мальчик весит всего 26,7 кг при минимальной норме 44 кг. Из-за недобора массы страдают все органы и системы. Эмилю необходимо специализированное лечебное питание, без которого он не сможет нормально расти и развиваться.

Будет диагноз — будет лечение

Ева Никифорова, 4 года, детский церебральный паралич, требуется генетическое обследование. 182 776 рублей

При рождении дочка была обвита пуповиной, сама не задышала, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Шесть дней Ева провела в реанимации, еще три недели ее выхаживали в больнице. Мы думали, что все страшное позади: дочка нормально развивалась. Но в пять месяцев произошел резкий откат — казалось, что она утратила все навыки. Пришлось всему учиться заново, и Ева только в семь месяцев начала неуверенно удерживать голову, переворачиваться — в полтора года, а поползла на животе только в три. Мы активно занимаемся лечением, постоянно возим дочку на курсы реабилитации, потратили на это все сбережения, деньгами помогали родственники. Но в два с половиной года случился еще один откат — Ева перестала разговаривать. До этого все было в порядке: она знала почти 20 слов, активно повторяла то, что мы ей говорили. А теперь с трудом произносит всего пять слов и не всегда может их повторить. При этом дочь обучаема, очень усидчива, знает все цвета, буквы, фигуры, может их показать, но говорить совершенно разучилась. Недавно мы попали на прием к новому неврологу, и врач сказала, что такое возможно при генетическом заболевании. Для уточнения диагноза нужно обследование, однако оно очень дорогое. А так хочется помочь Еве! Она очень дружелюбная, тянется к детям — когда видит бегущего ребенка, то, кажется, сама вот-вот встанет и побежит. Но это невозможно, и главное сейчас — установить причину, тогда можно будет начать лечение. Помогите, пожалуйста, дочке пройти обследование, чтобы встать на ноги!

Ольга Никифорова.
Башкортостан.

Юлия СИДОРОВА, невролог международного медицинского центра имени В. С. Бузаева (Уфа):

— У Евы спастическая форма детского церебрального паралича. Откаты в развитии, в том числе речевом (с двух с половиной лет девочка перестала повторять слова и пытаться разговаривать), указывают на то, что причина болезни, скорее всего, генетическая. Подобрать эффективное лечение можно будет только после генетического обследования.

Найти силы для роста и развития

Артемий Корзино, 17 лет, детский церебральный паралич, белково-энергетическая недостаточность, требуется лечебное питание на полгода. 104 168 рублей

Во время беременности я летала от счастья — знала, что у меня будет мальчик, мечтала играть с ним в мяч, прыгать по лужам и водить в кружки. Мечтам не суждено было осущест­виться: роды были тяжелыми, сын получил травму. Артемию диагностировали детский церебральный паралич, сказали, что он никогда не сможет ходить и развиваться, как другие дети. Но я не сдалась: много занималась с сыном дома, возила в реабилитационные центры. Чтобы оплачивать лечение, продала все, что только можно было, нас поддерживали благотворительные фонды. Благодаря Русфонду сын прошел курс реабилитации в московском Институте медтехнологий — огромное спасибо всем, кто откликнулся на мою просьбу о помощи! И есть результат: Артемий сидит с поддержкой, научился стоять в туторах. Интеллект у сына полностью сохранен — он на домашнем обучении, окончил 10-й класс, единственный из детей-инвалидов в своей школе сдал экзамены на четверки. Артемий очень любознательный, фанат спортивных соревнований. Но он худенький, весит намного меньше, чем положено в его возрасте, и мышц почти нет. Это от того, что он не может нормально жевать пищу и с трудом ее глотает, во время еды часто поперхивается. Врачи подобрали ему специальное лечебное питание, которое поможет набрать вес и окрепнуть, но оно стоит дорого, самой мне его купить не под силу. Все эти годы я воспитываю сына одна, и без вашей помощи нам не справиться.

Елена КОРЗИНО.
Башкортостан.

Алсу НУРИЕВА, педиатр детской поликлиники № 5 (Уфа):

— У Артемия спастико-гиперкинетическая форма детского церебрального паралича, белковая недостаточность 2-й степени.

По весу мальчик сильно отстает от возрастной нормы: весит 41 кг при необходимых 56 кг. Артемий нуждается в специализированном лечебном питании, необходимом ему для роста и развития.

Матвей Зуев получит лекарство

2 августа на сайте rusfond.ru, в газете «Республика Башкортостан» и на resbash.ru мы рассказали историю шес­тилетнего Матвея Зуева из Башкортостана. Мальчик плохо развивается, врачи диагностировали ему синдромальную низкорослость на фоне синдрома Рассела-Сильвера. Для нормализации физического развития нужно срочно начать лечение гормоном роста. Но у семьи нет возможности покупать дорогое лекарство. Рады сообщить: вся необходимая сумма (283 658 рублей) собрана. Екатерина, мама Матвея, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Всего с 1 августа 742 читателя rusfond.ru, газеты «Республика Башкортостан», resbash.ru и kommersant.ru помогли троим детям — очередникам бюро Русфонда в Башкортостане на 1 047 753 рубля.

Если не будет возражений, излишки собранных средств пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам», https://rusfond.ru/list-intro/0#text.

Оплачены: лекарство Матвею Зуеву (6 лет, 283 658 рублей, Башкортостан); лечебное питание Еве Салимгареевой (полтора года, 226 827 рублей, Башкортостан); ортезы для тела и ног Ридалю Мухаметову (3 года, 488 283 рубля, Башкортостан).

Помогли: ООО «АБ проект+», ООО НПФ «Пакер» (оба — Башкортостан).

Все пожертвования наших читателей, произведенные через сайт, можно увидеть на странице «Отчет о пожертвованиях Русфонда».

Спасибо!

Ваш Русфонд.

Как помочь Эмилю, Артемию и Еве

1. Через банк

Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «Назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: пожертвование на лечение Эмилю Гайсину. НДС не облагается). Если возникают сложности при платежах — сообщите нам по тел. 8937-831-61-95.

2. Через банковскую карту

Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите ребенка, которому хотите помочь, нажмите красную плашку «Как помочь» и отправьте деньги с банковской карты.

3. Через QR-код

Рядом с фотографией ребенка мы публикуем QR-код. Отсканируйте его в мобильном приложении банка.

4. Другие способы

На башкирской странице сайта rusfond.ru/bashkortostan вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 133 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 21,287 млрд рублей. В 2024 году (на 3 сентября) собрано 1 169 601 700 рублей, помощь получили 950 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, с сентября 2017 года входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В июне 2024 года Русфонд завоевал грант Президента РФ на включение в Национальный РДКМ новых 6 тысяч добровольцев. Одновременно Национальный РДКМ получил президентский грант на организацию помощи россиянам в поиске доноров в РФ и за рубежом. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 771401001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование
на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125315, г. Москва,
а/я 110; rusfond.ru; e-mail башкирского бюро: [email protected].
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app.
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63
с 10.00 до 20.00, в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.